Pytania i odpowiedzi
- Co powoduje zespół Tourette'a?
- Jak wygląda przebieg choroby?
- Gdzie powinienem się skierować, jeżeli objawy zespołu Tourette'a występują u mnie lub u mojego dziecka?
- Choruję na zespół Tourette'a. Czy powinienem brać leki?
- Czy powinienem zwracać szczególną uwagę na tiki mojego dziecka? Czy mogę poprosić go, aby przestało tikać lub chociaż hamowało tiki?
- Czy zespół Tourette'a to tylko tiki?
- Czy koprolalia występuje u wszystkich chorych na zespół Tourette'a?
Co powoduje zespół Tourette'a?
Przyczyna zespołu Tourette'a jest nie do końca znana. Wynika to z tego, że medycyna nie zna jeszcze wszystkich części i połączeń w mózgu, które mogą powodować chorobę. Większość przypadków ZT jest spowodowana czynnikami genetycznymi, jednak mechanizmy dziedziczenia nie są jeszcze poznane. Według badań naukowych, choroba może też być spowodowana komplikacjami w życiu płodowym lub w trakcie porodu a także przebytymi infekcjami.
Jak wygląda przebieg choroby?
Pierwsze objawy zespołu Tourette'a pojawiają się najczęściej między 3 a 8 rokiem życia. Pojawiają się wtedy pojedyńcze, proste tiki ruchowe. Po pewnym czasie tiki zmnieniają się. Mogą przenosić się w inne części ciała. Kilka lat po wystąpieniu tików ruchowych, pojawiają się tiki dźwiękowe (najczęściej w wieku ok. 11 lat). Największe nasilenie choroby obserwuje się w wieku 10-13 lat. U większości pacjentów objawy zespołu Tourette'a maleją w wieku 18-20 lat, lecz nie zawsze tak jest.
Gdzie powinienem się skierować, jeżeli objawy zespołu Tourette'a występują u mnie lub u mojego dziecka?
Zespół Tourette'a to choroba neurologiczna, zatem pierwsze kroki należy skierować właśnie do neurologa. Wiele schorzeń neurologicznych objawia się tikami, więc konsultacja neurologiczna jest niezbędna, aby wykluczyć inne choroby. Neurolog na bieżąco analizuje stan pacjenta i w każdej chwili może wprowadzić leczenie farmakologiczne, jeżeli zajdzie taka konieczność. Warto dodać, że neurolodzy mają dużo większą wiedzę na temat leków wykorzystywanych w leczeniu Zespołu Tourette'a, niż pediatrzy czy interniści.
Zespół Tourette'a może współwystępować z innymi zaburzeniami, takimi jak ADHD, zaburzenia obsesyjno-kompulsyjne, depresja, zaburzenia koncentracji, czy zaburzenia zachowania. Aby wykluczyć obecność któregoś z tych zaburzeń lub podjąć leczenie w przypadku ich występowania, należy skonsultować się z psychiatrą.
Jeżeli osoba chora ma problemy z akceptacją swojej choroby, warto też udać się do psychologa. Psycholog pomoże osobie chorej zrozumieć chorobę oraz ją zaakceptować. Zaakceptowanie choroby jest bardzo ważnym elementem w leczeniu zespołu Tourette'a.
Jeżeli osoba chora ma problemy z akceptacją swojej choroby, warto też udać się do psychologa. Psycholog pomoże osobie chorej zrozumieć chorobę oraz ją zaakceptować. Zaakceptowanie choroby jest bardzo ważnym elementem w leczeniu zespołu Tourette'a.
Choruję na zespół Tourette'a. Czy powinienem brać leki?
Decyzja o rozpoczęciu leczenia farmakologicznego powinna być podejmowana przez lekarza w uzgodnieniu z pacjentem. Jednym z powodów, dla którego rozpoczyna się leczenie farmakologiczne, jest nasilenie tików do stopnia, który utrudnia codzienne funkcjonowanie.
Leki mogą (ale nie muszą) powodować skutki uboczne. Występują one głównie na początku leczenia farmakologicznego, lecz mogą utrzymać się też przez dłuższy czas. Należy odnaleźć kompromis między efektami leczniczymi, które przynoszą leki, a objawami ubocznymi.
Kluczem do sukcesu jest szczera rozmowa z lekarzem, który dobierze leczenie odpowiednie do potrzeb pacjenta.
PAMIĘTAJ! Podczas leczenia farmakologicznego informuj lekarza o wszystkich niepokojących Cię objawach!
Czy powinienem zwracać szczególną uwagę na tiki mojego dziecka? Czy mogę poprosić go, aby przestało tikać lub chociaż hamowało tiki?
Tiki są ruchami mimowolnymi i proszenie dziecka o to, aby przestało tikać lub hamowało tiki nie ma sensu. Wyobraź sobie, że bardzo swędzi Cie ręka, a ja zabraniam Ci się podrapać. Jak myślisz, czy byłoby to dla Ciebie komfortowe? Oczywiście, że nie! Tak samo jest z tikami. Jeżeli Twoje dziecko odczuwa potrzebę tikania - musi sobie tiknąć. Pamiętaj też, że hamowanie tików może być bardzo męczące.
Zwracanie dziecku uwagi i proszenie go aby nie tikało może spowodować, że będzie się ono stresowało. A stres jest jednym z czynników nasilających tiki. Oznacza to, że im częściej będziesz zwracać dziecku uwagę i powodować u niego stres, tym większe tiki może mieć.
Musisz też pamiętać, że dzieci często hamują tiki w szkole, wśród znajomych czy w miejscach publicznych, ponieważ wstydzą się swoich tików. Pobyt w domu jest dla nich okazją do wytikania się (zgodnie z zasadą "co się odwlecze, to nie uciecze" - osoba która hamuje tiki, będzie musiała się wytikać.).
To, że dziecko nie hamuje przy Tobie tików może oznaczać, że ma do Ciebie zaufanie, nie wstydzi sie byc sobą przy Tobie i czuje się przy Tobie bezpiecznie. Doceń to i nie proś dziecka o hamowanie objawów choroby.
Czy zespół Tourette'a to tylko tiki?
Nie. Około 85% chorych na zespół Tourette'a ma także inne, współwystępujące schorzenia jak zaburzenia obsesyjno-kompulsywne, ADHD, problemy ze spaniem czy zaburzenia koncentracji.Czy koprolalia występuje u wszystkich chorych na zespół Tourette'a?
Koprolalia to tik polegający na potrzebie wypowiadania nieprzozwoitych słów lub zdań. Tik ten występuje tylko u około 10% chorych na zespół Tourette'a.Nasza Misja
Stowarzyszenie wspiera osoby cierpiące na Syndrom Tourette’a i ich rodziny poprzez ułatwianie wzajemnych kontaktów oraz gromadzenie i upowszechnianie wiedzy o naturze tego schorzenia i możliwościach terapii.
Dla realizacji tych celów stowarzyszenie prowadzi działalność informacyjną i wydawniczą oraz współpracuje ze specjalistami i instytucjami działającymi w sferze edukacji, opieki zdrowotnej i badań naukowych.
Dla realizacji tych celów stowarzyszenie prowadzi działalność informacyjną i wydawniczą oraz współpracuje ze specjalistami i instytucjami działającymi w sferze edukacji, opieki zdrowotnej i badań naukowych.
Kalendarz wydarzeń
Najbliższe wydarzenia
6 listopada 2020 - 31 października 2022
Akademia Tourette'a
24 - 24 września 2021
Akademia Tourette'a zaprasza na rozmowę z Aleksandrą Grabowską
Filmy edukacyjno-informacyjne
Nasza ankieta
Czy osoby dotknięte zespołem Tourette'a są wykluczane społecznie?
 |
Polskie Stowarzyszenie Syndrom Tourette'a posiada status Organizacji Pożytku Publicznego |
Przekaż 1% podatku
Projekt TIK? TAK!
Z Tourettem po Polsce archiwum
Tourette de Pologne - Archiwum
Copyright © 2013 -2021 Polskie Stowarzyszenie Syndrom Tourette'a | Created by WebProjekt
Projekt zrealizowany przy wsparciu Szwajcarii w ramach szwajcarskiego programu współpracy z nowymi krajami członkowskimi Unii Europejskiej.