|
|
 |
 |
 Aktualności |
 |
film dokumentalny: Zespół Tourette'a bez tajemnic
Informujemy, że w telewizji TLC emitowany jest film dokumentalny, pt. "Zespół Tourette'a bez tajemnic", z 2010 r. Daty emisji: środa, 25 stycznia, godz. 23.30, czw./pt., 26 na 27 stycznia, godz. 3:50
Tourette's Uncovered, USA, 2010 reż. Bergan Sipe
Twórcy dokumentu opowiadają o ludziach cierpiących na zespół Tourette'a - neurologiczne przewlekłe schorzenie objawiające się występowaniem tików motorycznych. Najczęściej przybiera ono postać łagodną, ale zdarza się też postać ciężka choroby, która uniemożliwia normalne życie - chorzy podskakują, kręcą się w kółko, wykonują nieskoordynowane ruchy. Autorzy filmu rozmawiają z osobami cierpiącymi na to schorzenie, ich bliskimi oraz ekspertami, którzy doradzą, jak radzić sobie na co dzień z tym zaburzeniem.
POLECAMY!!!
- 24.01.2012 -
Zmiany w wykazie chorób przewlekłych i leków
Informujemy, że wraz z wejściem w życie Rozporządzeń Ministra Zdrowia z dnia 28 października 2011 r. w sprawie wykazu chorób oraz wykazu leków i wyrobów medycznych, które ze względu na te choroby są przepisywane bezpłatnie, za opłatą ryczałtową lub za częściową odpłatnością oraz w sprawie wykazu leków podstawowych i uzupełniających oraz wysokości odpłatności za leki uzupełniające, nastąpiły istotne zmiany dotyczące tików i zespołu Tourette'a.
- 05.12.2011 -
czytaj więcej
'Inaczej mówiąc' - projekt Stowarzyszenia KONCENTRAT
Serdecznie zachęcamy do przeczytania publikacji Stowarzyszenia KONCENTRAT, pt. "Inaczej mówiąc". Jednym z bohaterów reportażu jest Maciej, który ma zespół Tourette'a.
"Inaczej mówiąc"
Wersja pdf
www.koncentrat.org.pl
OSOBY ZAINTERESOWANE OTRZYMANIEM PUBLIKACJI W WERSJI PAPIEROWEJ PROSIMY O KONTAKT Z POLSKIM STOWARZYSZENIEM SYNDROM TOURETTE'A
- 30.10.2011 -
czytaj więcej
Prośba o pomoc
Jakiś czas temu przedstawialiśmy postać Mariusza, ksywa Stiiv, który przez sport i aktywny tryb życia walczy z zespołem Tourette’a, z którym zmaga się od kilkunastu lat. Uprawia Downhill (DH) czyli indywidualne zjazdy rowerowe.
Teraz Mariusz potrzebuje nowego sprzętu, roweru który będzie lżejszy, szybszy. Zamieszczamy jego prośbę o dotację/sponsoring na ten cel.
Osoby zainteresowane pomocą prosimy o kontakt z p. Mariuszem.
- 01.09.2011 -
czytaj więcej
'Mózg poza kontrolą' - artykuł na temat TS
Polecamy artykuł na temat zespołu Tourette'a, pt. "Mózg poza kontrolą", który ukazał się 15 lipca 2011 r. w serwisie zdrowie.onet.pl
- 20.07.2011 -
Walne Zgromadzenie 2011 - sprawozdanie
W dniu 18 czerwca 2011 r. w siedzibie Stowarzyszenia przy ulicy Szpitalnej 5/5 w Warszawie odbyło się Walne Zgromadzenie członków Polskiego Stowarzyszenia Syndrom Tourette'a.
- 14.07.2011 -
czytaj więcej
Zaproszenie na Walne Zgromadzenie 2011
Szanowni Państwo,
18 czerwca 2011 r. (sobota), o godz. 10.00 w siedzibie Stowarzyszenia, przy ul. Szpitalnej 5/5 w Warszawie, odbędzie się Walne Zgromadzenie członków Polskiego Stowarzyszenia Syndrom Tourette'a, na którym zatwierdzone zostaną sprawozdania finansowe i merytoryczne oraz odbędą się wybory do władz stowarzyszenia. Po części oficjalnej zapraszamy na część merytoryczną, która będzie dla uczestników okazją do bezpośredniego kontaktu z uznanymi specjalistami.
- 26.05.2011 -
czytaj więcej
Kiermasz Wielkanocny
W dniach 15-20 kwietnia w Szkole Podstawowej z Oddziałami Integracyjnymi Nr 342 im. J.M.Szancera w Warszawie, przy ul. Strumykowej 21a odbył się Kiermasz Wielkanocny, z którego zyski zostały przeznaczone na rzecz PSST, za co serdecznie dziękujemy!
- 30.04.2011 -
czytaj więcej
Informacja o badaniu socjologicznym
Studenci Socjologii Uniwersytetu Warszawskiego Poszukują osób dotkniętych zespołem Tourette’a (zamieszkałych na terenie Wa-wy), które zechciałyby udzielić nam anonimowych wywiadów na temat jak czują się w społeczeństwie jak są odbierane co trzeba zmienić? Jeśli byłaby taka możliwość mile widziany jest również wspólny spacer byśmy mogli dokonać stosownych obserwacji. Zdobyte informacje posłużą nam do stworzenia raportu o społecznym odbiorze zespołu Tourette’a (temat został stworzony na potrzebę zaliczenia przedmiotu, pragnę nadmienić ze zmagam się z niepełnosprawnością MPD i wiem ze czasem życie w społeczności bywa ciężkie).
Bardzo prosimy o kontakt. Państwa pomoc będzie nieoceniona i ważna.
Z poważaniem Kamil Gąsowski, Monika Kobus Monika Strupiechowska
Kontakt:
socjo2011mbj@o2.pl
- 19.04.2011 -
Mój sport, pasja, choroba...
Mariusz, ksywa „Stiiv”, to znany w Polsce sportowiec uprawiający Downhill (DH) czyli indywidualne zjazdy rowerowe, ale przede wszystkim niesamowity człowiek, który przez sport i aktywny tryb życia walczy z zespołem Tourette’a, z którym zmaga się od kilkunastu lat.
W wywiadzie udzielonym dla Magazynu Rowerowego 43RIDE (nr 14) opowiada o chorobie, o swojej pasji oraz marzeniach:
Magazyn Rowerowy 43RIDE, nr 14, s. 61
Mariusz prowadzi także blog: Mój sport, pasja, choroba
Polecamy także rozmowę na portalu DH-Zone - Pokonać lęki i własną chorobę
- 17.04.2011 -
'Vincent will Meer' najlepszym niemieckim filmem 2010
8 kwietnia br. wręczone zostały nagrody LOLA, czyli niemiecki odpowiednik Oscarów. Wielkim zaskoczeniem było przyznanie tytułu najlepszego filmu roku obrazowi "Vincent will meer". Jest to historia miłości, która połączyła mężczyznę cierpiącego na syndrom Tourette'a i anorektyczkę. Film dostępny jest na DVD.
Więcej o filmie:
Konsulat Generalny Niemiec
IMDb
filmweb
POLECAMY!
- 17.04.2011 -
'Dziecko z zaburzeniami tikowymi w szkole i przedszkolu'
Informujemy, że została wydana II seria publikacji "One są wśród nas", a w niej książeczka pt. "Dziecko z zaburzeniami tikowymi w szkole i przedszkolu". POLECAMY!!!
Dziecko z zaburzeniami tikowymi w szkole i przedszkolu
One są wśród nas (II seria)
OSOBY ZAINTERESOWANE OTRZYMANIEM PUBLIKACJI PROSIMY O KONTAKT ZE STOWARZYSZENIEM
- 24.03.2011 -
1% podatku
Informujemy, że Polskie Stowarzyszenie Syndrom Tourette'a jest organizacją pożytku publicznego uprawnioną do otrzymywania 1% podatku do osób fizycznych za rok poprzedni (zgodnie z wykazem prowadzonym przez Ministra Pracy i Polityki Społecznej dostępnym na stronie: www.pozytek.gov.pl
Jak przekazać 1% podatku dla OPP?
- Przekazywanie 1% podatku dochodowego organizacji pożytku publicznego - krok po kroku
Przypominamy nasze dane:
nr KRS: 0000189160
NIP: 5252059225
- 10.03.2011 -
Dzień Chorób Rzadkich
28 lutego obchodzony jest Światowy Dzień Chorób Rzadkich. W ramach polskich obchodów 28 lutego o godz. 11:00 w Pałacu na Wodzie w warszawskich Łazienkach Królewskich odbędzie się Konferencja i otwarte Spotkanie Osób z Chorobami Rzadkimi i ich Przyjaciół. Więcej informacji na stronie internetowej www.dzienchorobrzadkich.pl oraz na facebook.
- 25.02.2011 -
Wideo z programu Celownik
Na stronie internetowej programu TVP "Celownik" jest możliwość obejrzenia odcinka wyemitowanego 28.01, którego bohaterem jest Łukasz cierpiący na zespół Tourette'a.
Celownik - 28.01.2011
- 06.02.2011 -
|
|
|
|
