Aktualności

Rozmowa z wolontariuszką Stowarzyszenia

4 marca 20190 komentarzy
Rozmowa z wolontariuszką StowarzyszeniaZapraszamy do zapoznania się z rozmową z Martą Chojną, wolontariuszką i członkinią Zarządu Stowarzyszenia. Marta opowiada o tym, jak zmieniło się spostrzeganie choroby jej brata oraz jak według niej wygląda sytuacja osób chorych na zespół Tourette'a w Polsce.czytaj więcej

Dyżur telefoniczny wolontariusza Stowarzyszenia.

23 lutego 20190 komentarzy
Czas na kolejny dyżur telefoniczny wolontariusza stowarzyszenia! Wolontariusz będzie czekał na Wasze telefony w najbliższy wtorek 26.02.2019 w godzinach 16:00-17:30. 
Wolontariusz będzie czekał pod numerem telefonu 503 650 247
 Do usłyszenia! :-)
czytaj więcej

A jaki tik masz ty? - tourettowe opaski na rękę

23 lutego 20190 komentarzy
A jaki tik masz ty? - tourettowe opaski na rękę

Podobają Ci się tourettowe opaski takie jak na zdjęciu! Ty także możesz taką mieć! Co trzeba zrobić? Wystarczy:
1. wysłać do nas email na adres pomoc@tourette.pl,
2. w emailu podaj adres, na jaki chcesz otrzymać przsyłkę,
3. dodaj tez informacje, jaki jest według ciebie najlepszy sposób na poszerzanie wiedzy społeczeństwa na temat Zespołu Tourette'a

Trzy kroki i opaska jest Twoja!

czytaj więcej

Artykuł internetowy o Zespole Tourette'a

17 lutego 20190 komentarzy
Artykuł internetowy o Zespole Tourette'aZespół Tourette’a to wciąż mało znana choroba. Jednym ze sposobów oswajania społeczeństwa z tym schorzeniem, są artykuły w prasie oraz internecie, które poruszają ten problem. Jeden z portali internetowych pracuje właśnie nad takim artykułem.
Chorujesz na ZT? Na ZT choruje ktoś z Twoich bliskich? A może masz kontakt z tą chorobą w życiu zawodowym? Autor artykułu, Norbert Skórzewski chętnie z Tobą porozmawia. E-mail do Norberta: norbertskorzewski@o2.pl
Istnieje możliwość wzięcia udziału w reportażu anonimowo.czytaj więcej

Badanie naukowe ARTISTS 2

10 lutego 20190 komentarzy
Badanie naukowe ARTISTS 2

Drodzy Członkowie i Sympatycy Stowarzyszenia,

Jako, że wspieracie Państwo dzieci i młodzież z zespołem Tourette’a, pragniemy poinformować Was o badaniu naukowym ARTISTS 2, do którego prowadzony jest nabór.

Lekarze chcą zbadać skuteczność, bezpieczeństwo i tolerancję leku TEV-50717 u dzieci i młodzieży z zespołem Tourette’a. TEV-50717 to nowa postać tetrabenazyny, która wykazała zdolność do zmniejszenia częstotliwości dawkowania, co może poprawić ogólną tolerancję w porównaniu do tetrabenazyny.

Pacjenci zakwalifikowani do badania zostaną podzieleni losowo w stosunku 1:1:1 na grupy otrzymujące niską dawkę leku TEV-50717, wysoką dawkę leku TEV-50717 albo placebo. Cały okres leczenia obejmuje 8 tygodni, w tym 4-tygodniowy okres zwiększania dawki i 4-tygodniowy okres podtrzymywania. Pacjent będzie brał udział w badaniu łącznie przez maksymalnie 14 tygodni, podczas których odbędzie około 6 wizyt w ośrodku prowadzącym badanie i 5 rozmów telefonicznych z personelem badawczym.

Aby wstępnie zakwalifikować się do wspomnianego badanie, pacjenci muszą spełnić następujące kryteria:

  • Wiek od 6 do 16 lat włącznie.
  • Masa ciała co najmniej 20 kg na początku badania..
  • Spełnienie kryteriów diagnostycznych zespołu Tourette’a według Diagnostycznej i statystycznej klasyfikacji zaburzeń psychicznych, wydanie piąte (DSM-5).

Wszystkie wizyty w ramach badania, testy oraz leki zostaną zapewnione bezpłatnie. Ponadto pacjenci mogą otrzymać zwrot kosztów podróży związanych z badaniem.

Jeśli chcą Państwo wziąć udział w badaniu lub uzyskać więcej informacji na ten temat, prosimy o kontakt email pod adres tourette@tourette.pl

czytaj więcej

Zespół Tourette'a: Czy mogę poprosić osobę chorą, aby przestała tikać?

6 lutego 20190 komentarzy
Zespół Tourette'a: Czy mogę poprosić osobę chorą, aby przestała tikać?

czytaj więcej

Lista leków refundowanych w roku 2019

30 stycznia 20190 komentarzy
Lista leków refundowanych w roku 2019Drodzy Członkowie i Sympatycy Stowarzyszenia,
 
Ministerstwo Zdrowia opublikowało Obwieszczenie w sprawie wykazu refundowanych leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych na 1 stycznia 2019 r. W spisie leków uwzględniowo środki, stosowane w leczeniu Zespołu Tourette'a. Lista leków znajduje się pod adresem https://www.gov.pl/web/zdrowie/obwieszczenie-ministra-zdrowia-z-dnia-27-grudnia-2018-r-w-sprawie-wykazu-refundowanych-lekow-srodkow-spozywczych-specjalnego-przeznaczenia-zywieniowego-oraz-wyrobow-medycznych-na-1-stycznia-2019-r
 
Na liście znajdują się między innymi takie leki jak aripiprazol, atomoksetyna, rysperydon, klozapina, sulpiryd, topiramat, zyprasydon które mogą być stosowane w leczeniu Zespołu Tourette'a.

Zachęcamy do zapoznania się z obwieszczeniem.
czytaj więcej

Społeczność Tourettowa w Polsce

25 stycznia 20190 komentarzy
Społeczność Tourettowa w PolsceDrodzy Członkowie i Sympatycy Polskiego Stowarzyszenia Syndrom Tourette’a,

Jednym z celów Stowarzyszenia jest integracja osób chorych na ZT, ich rodzin, bliskich oraz osób, które są zainteresowane tematyką tej choroby. Chcemy dać Wam jak najwięcej możliwości nawiązywania kontaktów i wymiany doświadczeń.

Zapraszamy do śledzenia Stowarzyszenia w serwisach Facebook oraz Instagram. Jednocześnie informujemy, że ze względów technicznych, zostało zamknięte forum Stowarzyszenia, które działało na naszej stronie www.tourette.pl  Poinformujemy Was, gdy nowe forum zostanie uruchomione.
czytaj więcej

Spotkanie SKN Neurologii na Uniwersytecie Medycznym w Łodzi

24 listopada 20180 komentarzy
Spotkanie SKN Neurologii na Uniwersytecie Medycznym w ŁodziW najbliższy czwartek (29.11.2018) o godzinie 17:00 w Auli Łasińskiego w budynku POZ przy ul, Żeromskiego 113 w Łodzi odbędzie się spotkanie Studenckiego Koła Naukowego Neurologii Uniwersytetu Medycznego. W pierwszej części spotkania udział weźmie wolontariusz PSST - osoba chora na Zespół Tourette'a. Druga część spotkania poświęcona będzie chorobie Devica.
 
czytaj więcej

Zespół Tourette - badanie

2 listopada 20180 komentarzy
Zespół Tourette - badanie
Szanowni Państwo,
zwracamy się z prośbą o udział w badaniu jakości życia oraz wsparcia społecznego i jego uwarunkowań u rodziców (opiekunów) dzieci i młodzieży cierpiących na zespół Tourette’a i tiki przewlekłe.
Badanie jest anonimowe, zaś jego wyniki posłużą m.in. opracowaniu koncepcji działań wspierających rodziny dzieci z tikami.
Zapraszamy do wypełnienia kwestionariusza!
czytaj więcej

Zaproszenie na wykłady oraz Walne Zgromadzenie 2018

24 października 20180 komentarzy
Zaproszenie na wykłady oraz Walne Zgromadzenie 2018Szanowni Państwo, Drodzy Członkowie i Sympatycy Polskiego Stowarzyszenia Syndrom Tourette’a,

Informujemy, że w dn. 24.11.2018 r. (sobota) o godz. 11.00 odbędzie się Walne Zgromadzenie Członków Polskiego Stowarzyszenia Syndrom Tourette'a, na którym zostaną wybrane władze Stowarzyszenia r. W ramach spotkania zapraszamy także na wykłady na temat zespołu Tourette'a.

Miejsce: Warszawa, ul. Kredytowa 6 lok. 22 (Federacja Mazowia). Wskazówki dotarcia: wejście przez bramę (domofon lok. 22), klatka w której ma siedzibę Polska Fundacja Dzieci i Młodzieży

11.00 I termin
11.15 II termin

11.15 - 12.00 Walne Zgromadzenie. Wybory Zarządu i Komisji Rewizyjnej. Wolne wnioski.

12.00-12.40 Wykład pani Agnieszki Małek, pt. "Problematyka depresji w przebiegu zespołu Tourette'a".

12.40-13.20 Wykład pani Doroty Jasińskiej, pt. "Funkcjonowanie dziecka z zaburzeniami tikowymi w szkole".

13.20-14.00 Zakończenie, rozmowy w kuluarach,

SERDECZNIE ZAPRASZAMY!

Uprzejmie prosimy o potwierdzenie udziału.

Z poważaniem
Zarząd PSSTczytaj więcej

O zespole Tourette'a w Strefie Prywatnej w Radiowej Czwórce

1 października 20180 komentarzy
W dn. 01.10.2018 o godz 20.05 w audycji Strefa Prywatna w Polskim Radio Czwórka gośćmi Jakuba Jamrozka będą przedstawiciele Stowarzyszenia Maciej Soborczyk i Katarzyna Wróbel. Rozmowa dotyczyć będzie zespołu Tourette\'a. Zapraszamy do wysłuchania.czytaj więcej

Konferencja ESSTS w Kopenhadze

23 lipca 20180 komentarzy
Konferencja ESSTS w Kopenhadze
W dn. 13-15 czerwca 2018 w Kopenhadze odbyła się doroczna konferencja European Society for the Study of Tourette Syndrome (ESSTS). ESSTS to europejska organizacja, która ma na celu koordynację ogólnoeuropejskich wysiłków na rzecz badania zespołu Gilles'a de la Tourette'a (ZT) i powiązanych zaburzeń oraz stworzenie platformy edukacyjnej o globalnym zasięgu.

Zapraszamy do zapoznania się z materiałami pokonferencyjnymi oraz galerią zdjęć:

 
czytaj więcej

dyżury w okresie wakacyjnym

27 czerwca 20180 komentarzy
Szanowni Państwo,
informujemy że w lipcu i sierpniu 2018 r. dyżury w siedzibie stowarzyszenia będą odbywały się raz w miesiącu - w ostatnią środę miesiąca. Prosimy o kontakt mailowy.czytaj więcej

Artykuł nt. pracy z chorobą przewlekłą

14 czerwca 20180 komentarzy
Zapraszamy do zapoznania się z artykułem nt. pracy z chorobą przewlekłą. Porusza tematy, które dotyczą również ZT: brak wiedzy wśród pracodawców, niesłuszne obawy oraz czy mówić o chorobie.
 
https://zdrowie.pap.pl/srodowisko/z-przewlekla-choroba-mozna-pracowac
czytaj więcej

PAP: Wiele zaburzeń psychicznych może mieć związek z tymi samymi genami

12 czerwca 20180 komentarzy
Jak donosi PAP, wiele zaburzeń psychicznych ma związek z tymi samymi genami - informuje "Science".
 
Podczas największego z dotychczasowych badań Verneri Anttila z Harvard Medical School oraz jego koledzy przeanalizowali genomy około 865 000 osób – zarówno cierpiących na jedno z 25 zaburzeń neurologicznych, jak i zdrowych, aby sprawdzić, czy pojawią się jakieś zależności między genomem a chorobami.
 
Dane pochodziły z setek różnych badań genetycznych. Wśród uwzględnionych w badaniu patologii były choroby neurologiczne - jak choroba Alzheimera czy stwardnienie rozsiane oraz zaburzenia psychiczne – na przykład depresja czy zespół stresu pourazowego (PTSD). W badaniu uwzględniono także ZT.

Jak się okazało, w wielu chorobach widoczne były zmiany dotyczące tych samych genów – w szczególności dotyczyło to anoreksji, zaburzeń obsesyjno-kompulsywnych i schizofrenii. Znacznie mniej wspólnych cech wykazywały natomiast choroby neurologiczne, co sugeruje, że każda z nich ma odmienną przyczynę.

Od dawna wiadomo, że choroby psychiczne mogą występować w rodzinie, jak jednak wynika z badania, te same predyspozycje genetyczne mogą się manifestować w różny sposób i prowadzić do odmiennych patologii. Innymi słowy, te same grupy genów mogą sprzyjać różnym zaburzeniom. Nie jest jednak jasne, czy większej roli nie odgrywają geny, które nie są wspólne dla wielu schorzeń. Znaczenie mogą mieć także czynniki środowiskowe.

Żródło i więcej informacji:

https://wiadomosci.onet.pl/nauka/wiele-zaburzen-psychicznych-ma-zwiazek-z-tymi-samymi-genami/sx34cqy

http://science.sciencemag.org/content/360/6395/eaap8757

https://pdfs.semanticscholar.org/1bc4/e28a2ad875435f77a3e7d28280b1cf45e81d.pdf

 

 

czytaj więcej

Walne Zgromadzenie 2018

9 czerwca 20180 komentarzy
Walne Zgromadzenie 2018Szanowni Państwo, Drodzy Członkowie i Sympatycy Polskiego Stowarzyszenia Syndrom Tourette’a,

Informujemy, że w dn. 20.06.2018 r. o godz. 17.00, w siedzibie Stowarzyszenia na ul. Szpitalnej 5/5 odbędzie się Walne Zgromadzenie Członków Polskiego Stowarzyszenia Syndrom Tourette'a, na którym zostaną zatwierdzone sprawozdania za 2017 rczytaj więcej

Zespół Tourette'a w programie TLC Dr Christian i wstydliwe choroby

25 maja 20180 komentarzy
W pierwszym odcinku nowej serii programu TLC Dr Christian i wstydliwe choroby poruszony został temat zespołu Tourette'a. Po poradę do lekarza zgłosiła się Kate, cierpiąca na zespół Tourette'a.

Zapraszamy do obejrzenia. Emisja odcinka: 7 czerwca br.
 
https://www.tlcpolska.pl/programy/dr-christian-i-wstydliwe-choroby
czytaj więcej

Program Aktywny Samorząd

13 maja 20180 komentarzy
Program Aktywny SamorządPaństwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych (PFRON) realizuje pilotażowy program "Aktywny Samorząd". Program umożliwia osobom niepełnosprawnym uzyskanie pomocy w  w uzyskaniu wykształcenia na poziomie wyższym poprzez dofinansowanie kosztów edukacji.czytaj więcej

O zespole Tourette w Dzień Dobry TVN

29 marca 20180 komentarzy
29 marca 2018 w programie Dzień Dobry TVN był poruszany temat zespołu Tourette'a. Wśród zaproszonych gości wystąpił pan prof. Piotr Janik.
Zapraszamy do obejrzenia.
 
https://dziendobry.tvn.pl/wideo,2064,n/zespol-tourette-a-u-dzieci-choroba-z-ktorej-sie-wyrasta,256328.html
czytaj więcej
wiadomości archiwalne

Nasza Misja

Stowarzyszenie wspiera osoby cierpiące na Syndrom Tourette’a i ich rodziny poprzez ułatwianie wzajemnych kontaktów oraz gromadzenie i upowszechnianie wiedzy o naturze tego schorzenia i możliwościach terapii.

Dla realizacji tych celów stowarzyszenie prowadzi działalność informacyjną i wydawniczą oraz współpracuje ze specjalistami i instytucjami działającymi w sferze edukacji, opieki zdrowotnej i badań naukowych.

Kalendarz wydarzeń

 Marzec 2019
PnWtSrCzwPtSoNd
123
45678910
11121314151617
18192021222324
25262728293031

Najbliższe wydarzenia

Filmy edukacyjno-informacyjne

czytaj więcej

Nasza ankieta

Czy osoby dotknięte zespołem Tourette'a są wykluczane społecznie?

TAK - odpowiadam jako osoba z ZT
TAK - odpowiadam jako członek rodziny osoby z ZT
TAK - wykonuję zawód w którym mam kontakt z os. z ZT
TAK - odpowiadam jako członek społeczeństwa
NIE - odpowiadam jako osoba z ZT
NIE - odpowiadam jako członek rodziny osoby z ZT
NIE - wykonuję zawód w którym mam kontakt z os. z ZT
NIE - odpowiadam jako członek społeczeństwa

Zobacz wyniki


Organizacja Pożytku Publicznego Polskie Stowarzyszenie Syndrom Tourette'a posiada status
Organizacji Pożytku Publicznego
 
 


 Przekaż 1% podatku





Projekt TIK? TAK!

czytaj więcej

Z Tourettem po Polsce archiwum

czytaj więcej

Tourette de Pologne - Archiwum

czytaj więcej

Tourette

Zespół Tourette’a jest wrodzonym zaburzeniem neurologicznym, które charakteryzuje się występowaniem licznych tików motorycznych i głosowych. Zazwyczaj tiki przybierają łagodną postać, jednak w cięższych przypadkach symptomem choroby może być mimowolne przeklinanie lub wykonywanie nieprzyzwoitych gestów.

Nazwa zaburzenia pochodzi od nazwiska francuskiego neurologa i neuropsychiatry Gillesa de la Tourette’a, który w roku 1885 w czasie swojej pracy w szpitalu Salpetriere w Paryżu opisał dziewięć przypadków tego zespołu.

Serwis

Stowarzyszenie

Polskie Stowarzyszenie Syndrom Tourette’a
Centrum Organizacji Pozarządowych SZPITALNA
ul. Szpitalna 5 m. 5
00-031 Warszawa

22 828 91 28 wew. 143

tourette@tourette.pl

Copyright © 2013 -2019 Polskie Stowarzyszenie Syndrom Tourette'a | Created by WebProjekt
Projekt zrealizowany przy wsparciu Szwajcarii w ramach szwajcarskiego programu współpracy z nowymi krajami członkowskimi Unii Europejskiej.

Serwis stosuje pliki cookies w celu ułatwienia nawigacji oraz dostosowania Serwisu do preferencji użytkownika. Szczegółowe informacje o plikach cookies znajdziesz w Polityce Prywatności.

BLOG