Aktualności
Badanie kliniczne nowego leku
14 września 20200 komentarzy
Informujemy o możliwości udziału w badaniu klinicznym nowego leku. Poniżej znajdują się szczegółowe informacje z ośrodka prowadzącego badanie
Centrum Medyczne Plejady jest nowoczesnym ośrodkiem badań klinicznych zrzeszającym duży zespół doświadczonych lekarzy specjalistów, którzy prowadzą liczne badania nowych produktów leczniczych.
Aktualnie rozpoczynamy badanie skierowane do dzieci i młodzieży z zespołem Tourette'a.
W badaniu ocenie poddane są skuteczność i bezpieczeństwo stosowania nowego leku, który dotychczas uzyskał pozytywne wyniki badania w pierwszej i drugiej fazie.
Udział w badaniu jest całkowicie bezpłatny i dobrowolny.
W celu uzyskania dodatkowych informacji zapraszamy do kontaktu:
lekarz prowadzący badanie dr Marta Żołnowska tel 608336668
koordynator badania Marta Gołosz tel 608412910.
czytaj więcej
Zaproszenie na Walne Zgromadzenie 2020
2 września 20200 komentarzy
Szanowni Państwo, Drodzy Członkowie i Sympatycy Polskiego Stowarzyszenia Syndrom Tourette’a,
Informujemy, że w dn. 30.09.2020 r. (środa) o godz. 16.30 odbędzie się Walne Zgromadzenie Członków Polskiego Stowarzyszenia Syndrom Tourette'a, na którym zostaną zatwierdzone sprawozdania finansowe i merytoryczne za 2019 r.
Miejsce: siedziba Stowarzyszenia: Warszawa, ul. Szpitalna 5/5 (Centrum Szpitalna).
Harmonogram:
16.30 I termin Walnego Zgromadzenia sprawozdawczego.
16.45 II termin Walnego Zgromadzenia sprawozdawczego.
17.15 Zakończenie Walnego Zgromadzenia sprawozdawczego, wolne wnioski.
SERDECZNIE ZAPRASZAMY!
UWAGA: Ze względu na trwający stan epidemii, związane z nim obostrzenia i kwestie organizacyjne, prosimy o bezwględne potwierdzenie udziału, poprzez odesłanie maila do dnia 25.09.2020 r., wraz z podaniem liczby osób chcących uczestniczyć w spotkaniu.
Każda osoba uczestnicząca w Walnym Zgromadzeniu musi mieć własną maskę zakrywającą nos i usta lub własną przyłbicę. Środki do dezynfekcji rąk zapewnia PSST. Pamiętajmy o zasadzie nie podawania ręki i zachowywania dystansu społecznego.
Informujemy, że na spotkaniu będzie możliwość opłacenia składki członkowskiej.
Z poważaniem
Zarząd PSST
czytaj więcej
Szkolenie dla dorosłych osób chorych na Zespół Tourette'a.
7 marca 20200 komentarzy
AKTUALIZACJA:
Drodzy Członkowie i Sympatycy Stowarzyszenia,
Ze względu na sytuację związaną z koronawirusem, informujemy, że szkolenie dla dorosłych osób chorych na zespół Tourette'a, które miało odbyć się 28.03 w Warszawie, zostanie przeprowadzone w innym terminie. Nowy termin szkolenia podamy do końca marca.
Zależy nam, aby wszyscy uczestnicy szkolenia czuli się podczas niego bezpiecznie, stąd nasza decyzja o przełożeniu spotkania. Wierzymy, że spotka się ona z Waszym zrozumieniem. Z naszej strony zapewniamy, że szkolenie zostanie przeprowadzone na 100%, tylko w innym terminie. W razie pytań - jesteśmy do dyspozycji.
Piknik Rodzinny 2019
24 sierpnia 20190 komentarzy
Szanowni Państwo!
Już 21 września 2019 roku w Warszawie, odbędzie się Piknik Rodzinny Polskiego Stowarzyszenia Syndrom Tourette'a. Jest to okazja to integracji społeczności tourettowej w Polsce, nawiązania nowych znajomości i wymiany doświadczeń. Zapraszamy do udziału w pikniku, po wcześniejszym wypełnieniu formularza zgłoszeniowego pod adresem: https://forms.gle/YMsSqUKdFEGLw6F2A
Informujemy, że w ramach części edukacyjnej, odbędzie się jeden wykład oraz moderowana grupa wsparcia - zmiana podyktowana jest czynnikami niezależnymi od nas.
Do zobaczenia już 21 września w Warszawie!
Zarząd PSST
czytaj więcej
Zaproszenie na Walne Zgromadzenie 21.09.2019
21 sierpnia 20190 komentarzy
Szanowni Państwo, Drodzy Członkowie i Sympatycy Polskiego Stowarzyszenia Syndrom Tourette’a, Informujemy, że w dn. 21.09.2019 r. (sobota) o godz. 11.00, w Warszawie, przy ul. Smoluchowskiego 1, w drugim terminie odbędzie się Walne Zgromadzenie Członków Polskiego Stowarzyszenia Syndrom Tourette'a, na którym zostaną dokonane zmiany w Statucie.czytaj więcej
Dyżur telefoniczny Wolontariusza Stowarzyszenia 26.07.2019
24 lipca 20190 komentarzy
Drodzy Członkowie i Sympatycy Stowarzyszenia,
Już w najbliższy piątek, tj. 26.07.2019 w godzinach 17:00-18:30, odbędzie się dyżur telefoniczny Wolontariusza Stowarzyszenia. Wolontariusz będzie dostępny pod numerem telefonu 503-650-247.
Czekamy na Wasze telefony!
czytaj więcej
Dyżur 29.05.2019
29 maja 20190 komentarzy
Szanowni Państwo.
Z przyczyn niezależnych od stowarzyszenia dyżur stacjonarny zostaje przeniesiony na przyszłą środę 05.06.2019. W dn. dzisiejszym prosimy o kontakt mailowy albo pozostawienie numeru tel w recepcji. Przepraszamy za utrudnienia.
czytaj więcej
Badanie kliniczne nowego leku
28 maja 20190 komentarzy
Poszukujemy dorosłych pacjentów z zespołem Tourette’a do badania klinicznego nowego leku.
Badany lek eksperymentalny nosi nazwę ABX-1431 i jest produkowany przez amerykańską firmę Abide Therapeutics, Inc. W pierwszych badaniach z udziałem ludzi lek ABX-1431 był dobrze tolerowany. Obecnie będzie badany w 10-tygodniowym badaniu u dorosłych z zespołem Tourette’a.
Badanie zajmuje się ustaleniem optymalnej dawki nowego leku. Z tego powodu dawki są stopniowo zwiększane. W celu sprawdzenia, czy efekty działania leku są faktycznie spowodowane przez substancję czynną, druga grupa pacjentów otrzyma lek bez substancji czynnej. Jest on nazywany placebo.
czytaj więcejZaproszenie na Walne Zgromadzenie
15 maja 20190 komentarzy
Szanowni Państwo, Drodzy Członkowie i Sympatycy Polskiego Stowarzyszenia Syndrom Tourette’a,Informujemy, że w dn. 15.06.2019 r. (sobota) o godz. 11.45 odbędzie się Walne Zgromadzenie Członków Polskiego Stowarzyszenia Syndrom Tourette'a, na którym zostaną zatwierdzone sprawozdania finansowe i merytoryczne za 2018 r. oraz zostaną dokonane zmiany w statucie.
Miejsce: Warszawa, ul. Szpitalna 5/5 (Centrum Szpitalna).
11.45 I termin Walnego Zgromadzenia sprawozdawczego
12.00 II termin Walnego Zgromadzenia sprawozdawczego
12.25 Zakończenie Walnego Zgromadzenia sprawozdawczego, wolne wnioski
12.30 I termin Walnego Zgromadzenia dotyczącego zmian w Statucie
W przypadku stwierdzenia braku kworum, zgodnie z art.22 p.4 Statutu, II termin Walnego Zgromadzenia o zmianach statutu odbędzie się we wrześniu, wraz z wykładami specjalistów i innymi atrakcjami. O konkretnym terminie i szczegółach spotkania we wrześniu będziemy jeszcze informować.
13.00 Zakończenie spotkania, rozmowy w kuluarach.
SERDECZNIE ZAPRASZAMY!
Informujemy, że na spotkaniu będzie możliwość opłacenia składki członkowskiej.
Uprzejmie prosimy o potwierdzenie udziału.
Z poważaniem
Zarząd PSSTczytaj więcej
Spotkanie Stowarzyszenia w Łodzi
2 kwietnia 20190 komentarzy
Zapraszamy na spotkanie Stowarzyszenia w Łodzi!
Widzimy się 18 kwietnia w Centrum OPUS na ul. Narutowicza 8/10 w Łodzi (I piętro) w godzinach 16:30-18:30
UWAGA!
Ze względów organizacyjnych bardzo prosimy o wcześniejsze potwierdzenie przybycia na adres pomoc@tourette.pl Pozwoli to nam zarezerwować odpowiednią salę oraz będziemy mogli informować osoby zainteresowane spotkaniem o ewentualnych zmianach organizacyjnych.
Do zobaczenia!
Poradnik dla nauczycieli
31 marca 20190 komentarzy
Drodzy Członkowie i Sympatycy Stowarzyszenia,
przedstawiamy krótki poradnik na temat zespołu Tourette'a, przeznaczony dla nauczycieli. Znajdują się w nim podstawowe informacje o chorobie oraz wskazówki, jak postępować z uczniem chorym.
Zachęcamy do przezsłania poradnika do szkoły lub wydrukowania go i wręczenia nauczycielowi.
Nauczyciele zawsze mogą też skontaktować się ze Stowarzyszeniem, aby uzyskać odpowiedzi na ich pytania.
czytaj więcej
Rozmowa z wolontariuszką Stowarzyszenia
4 marca 20190 komentarzy
Dyżur telefoniczny wolontariusza Stowarzyszenia.
23 lutego 20190 komentarzy
Czas na kolejny dyżur telefoniczny wolontariusza stowarzyszenia! Wolontariusz będzie czekał na Wasze telefony w najbliższy wtorek 26.02.2019 w godzinach 16:00-17:30.
Wolontariusz będzie czekał pod numerem telefonu 503 650 247
Do usłyszenia! :-)
czytaj więcej
A jaki tik masz ty? - tourettowe opaski na rękę
23 lutego 20190 komentarzy
Podobają Ci się tourettowe opaski takie jak na zdjęciu! Ty także możesz taką mieć! Co trzeba zrobić? Wystarczy:
1. wysłać do nas email na adres pomoc@tourette.pl,
2. w emailu podaj adres, na jaki chcesz otrzymać przsyłkę,
3. dodaj tez informacje, jaki jest według ciebie najlepszy sposób na poszerzanie wiedzy społeczeństwa na temat Zespołu Tourette'a
Trzy kroki i opaska jest Twoja!
Artykuł internetowy o Zespole Tourette'a
17 lutego 20190 komentarzy
Zespół Tourette’a to wciąż mało znana choroba. Jednym ze sposobów oswajania społeczeństwa z tym schorzeniem, są artykuły w prasie oraz internecie, które poruszają ten problem. Jeden z portali internetowych pracuje właśnie nad takim artykułem.Chorujesz na ZT? Na ZT choruje ktoś z Twoich bliskich? A może masz kontakt z tą chorobą w życiu zawodowym? Autor artykułu, Norbert Skórzewski chętnie z Tobą porozmawia. E-mail do Norberta: norbertskorzewski@o2.pl
Istnieje możliwość wzięcia udziału w reportażu anonimowo.czytaj więcej
Badanie naukowe ARTISTS 2
10 lutego 20190 komentarzy
Drodzy Członkowie i Sympatycy Stowarzyszenia,
Jako, że wspieracie Państwo dzieci i młodzież z zespołem Tourette’a, pragniemy poinformować Was o badaniu naukowym ARTISTS 2, do którego prowadzony jest nabór.
Lekarze chcą zbadać skuteczność, bezpieczeństwo i tolerancję leku TEV-50717 u dzieci i młodzieży z zespołem Tourette’a. TEV-50717 to nowa postać tetrabenazyny, która wykazała zdolność do zmniejszenia częstotliwości dawkowania, co może poprawić ogólną tolerancję w porównaniu do tetrabenazyny.
Pacjenci zakwalifikowani do badania zostaną podzieleni losowo w stosunku 1:1:1 na grupy otrzymujące niską dawkę leku TEV-50717, wysoką dawkę leku TEV-50717 albo placebo. Cały okres leczenia obejmuje 8 tygodni, w tym 4-tygodniowy okres zwiększania dawki i 4-tygodniowy okres podtrzymywania. Pacjent będzie brał udział w badaniu łącznie przez maksymalnie 14 tygodni, podczas których odbędzie około 6 wizyt w ośrodku prowadzącym badanie i 5 rozmów telefonicznych z personelem badawczym.
Aby wstępnie zakwalifikować się do wspomnianego badanie, pacjenci muszą spełnić następujące kryteria:
- Wiek od 6 do 16 lat włącznie.
- Masa ciała co najmniej 20 kg na początku badania..
- Spełnienie kryteriów diagnostycznych zespołu Tourette’a według Diagnostycznej i statystycznej klasyfikacji zaburzeń psychicznych, wydanie piąte (DSM-5).
Wszystkie wizyty w ramach badania, testy oraz leki zostaną zapewnione bezpłatnie. Ponadto pacjenci mogą otrzymać zwrot kosztów podróży związanych z badaniem.
Jeśli chcą Państwo wziąć udział w badaniu lub uzyskać więcej informacji na ten temat, prosimy o kontakt email pod adres tourette@tourette.pl
czytaj więcejZespół Tourette'a: Czy mogę poprosić osobę chorą, aby przestała tikać?
6 lutego 20190 komentarzy
Zespół Tourette'a: Czy mogę poprosić osobę chorą, aby przestała tikać?
Lista leków refundowanych w roku 2019
30 stycznia 20190 komentarzy
Drodzy Członkowie i Sympatycy Stowarzyszenia,
Ministerstwo Zdrowia opublikowało Obwieszczenie w sprawie wykazu refundowanych leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych na 1 stycznia 2019 r. W spisie leków uwzględniowo środki, stosowane w leczeniu Zespołu Tourette'a. Lista leków znajduje się pod adresem https://www.gov.pl/web/zdrowie/obwieszczenie-ministra-zdrowia-z-dnia-27-grudnia-2018-r-w-sprawie-wykazu-refundowanych-lekow-srodkow-spozywczych-specjalnego-przeznaczenia-zywieniowego-oraz-wyrobow-medycznych-na-1-stycznia-2019-r
Na liście znajdują się między innymi takie leki jak aripiprazol, atomoksetyna, rysperydon, klozapina, sulpiryd, topiramat, zyprasydon które mogą być stosowane w leczeniu Zespołu Tourette'a.
Zachęcamy do zapoznania się z obwieszczeniem.
czytaj więcej
Społeczność Tourettowa w Polsce
25 stycznia 20190 komentarzy
Drodzy Członkowie i Sympatycy Polskiego Stowarzyszenia Syndrom Tourette’a,
Jednym z celów Stowarzyszenia jest integracja osób chorych na ZT, ich rodzin, bliskich oraz osób, które są zainteresowane tematyką tej choroby. Chcemy dać Wam jak najwięcej możliwości nawiązywania kontaktów i wymiany doświadczeń.
Zapraszamy do śledzenia Stowarzyszenia w serwisach Facebook oraz Instagram. Jednocześnie informujemy, że ze względów technicznych, zostało zamknięte forum Stowarzyszenia, które działało na naszej stronie www.tourette.pl Poinformujemy Was, gdy nowe forum zostanie uruchomione.
czytaj więcej
Spotkanie SKN Neurologii na Uniwersytecie Medycznym w Łodzi
24 listopada 20180 komentarzy
W najbliższy czwartek (29.11.2018) o godzinie 17:00 w Auli Łasińskiego w budynku POZ przy ul, Żeromskiego 113 w Łodzi odbędzie się spotkanie Studenckiego Koła Naukowego Neurologii Uniwersytetu Medycznego. W pierwszej części spotkania udział weźmie wolontariusz PSST - osoba chora na Zespół Tourette'a. Druga część spotkania poświęcona będzie chorobie Devica.
wiadomości archiwalne
Nasza Misja
Stowarzyszenie wspiera osoby cierpiące na Syndrom Tourette’a i ich rodziny poprzez ułatwianie wzajemnych kontaktów oraz gromadzenie i upowszechnianie wiedzy o naturze tego schorzenia i możliwościach terapii.
Dla realizacji tych celów stowarzyszenie prowadzi działalność informacyjną i wydawniczą oraz współpracuje ze specjalistami i instytucjami działającymi w sferze edukacji, opieki zdrowotnej i badań naukowych.
Dla realizacji tych celów stowarzyszenie prowadzi działalność informacyjną i wydawniczą oraz współpracuje ze specjalistami i instytucjami działającymi w sferze edukacji, opieki zdrowotnej i badań naukowych.
Kalendarz wydarzeń
Najbliższe wydarzenia
Filmy edukacyjno-informacyjne
Nasza ankieta
Czy osoby dotknięte zespołem Tourette'a są wykluczane społecznie?
 |
Polskie Stowarzyszenie Syndrom Tourette'a posiada status Organizacji Pożytku Publicznego |
Przekaż 1% podatku
Projekt TIK? TAK!
Z Tourettem po Polsce archiwum
Tourette de Pologne - Archiwum
Copyright © 2013 -2020 Polskie Stowarzyszenie Syndrom Tourette'a | Created by WebProjekt
Projekt zrealizowany przy wsparciu Szwajcarii w ramach szwajcarskiego programu współpracy z nowymi krajami członkowskimi Unii Europejskiej.