Aktualności
Szkolenie dla dorosłych osób chorych na Zespół Tourette'a.
Piknik Rodzinny 2019
Szanowni Państwo!
Zaproszenie na Walne Zgromadzenie 21.09.2019
Dyżur telefoniczny Wolontariusza Stowarzyszenia 26.07.2019
Dyżur 29.05.2019
Badanie kliniczne nowego leku
Poszukujemy dorosłych pacjentów z zespołem Tourette’a do badania klinicznego nowego leku.
Badany lek eksperymentalny nosi nazwę ABX-1431 i jest produkowany przez amerykańską firmę Abide Therapeutics, Inc. W pierwszych badaniach z udziałem ludzi lek ABX-1431 był dobrze tolerowany. Obecnie będzie badany w 10-tygodniowym badaniu u dorosłych z zespołem Tourette’a.
Badanie zajmuje się ustaleniem optymalnej dawki nowego leku. Z tego powodu dawki są stopniowo zwiększane. W celu sprawdzenia, czy efekty działania leku są faktycznie spowodowane przez substancję czynną, druga grupa pacjentów otrzyma lek bez substancji czynnej. Jest on nazywany placebo.
czytaj więcejZaproszenie na Walne Zgromadzenie
Informujemy, że w dn. 15.06.2019 r. (sobota) o godz. 11.45 odbędzie się Walne Zgromadzenie Członków Polskiego Stowarzyszenia Syndrom Tourette'a, na którym zostaną zatwierdzone sprawozdania finansowe i merytoryczne za 2018 r. oraz zostaną dokonane zmiany w statucie.
Miejsce: Warszawa, ul. Szpitalna 5/5 (Centrum Szpitalna).
11.45 I termin Walnego Zgromadzenia sprawozdawczego
12.00 II termin Walnego Zgromadzenia sprawozdawczego
12.25 Zakończenie Walnego Zgromadzenia sprawozdawczego, wolne wnioski
12.30 I termin Walnego Zgromadzenia dotyczącego zmian w Statucie
W przypadku stwierdzenia braku kworum, zgodnie z art.22 p.4 Statutu, II termin Walnego Zgromadzenia o zmianach statutu odbędzie się we wrześniu, wraz z wykładami specjalistów i innymi atrakcjami. O konkretnym terminie i szczegółach spotkania we wrześniu będziemy jeszcze informować.
13.00 Zakończenie spotkania, rozmowy w kuluarach.
SERDECZNIE ZAPRASZAMY!
Informujemy, że na spotkaniu będzie możliwość opłacenia składki członkowskiej.
Uprzejmie prosimy o potwierdzenie udziału.
Z poważaniem
Zarząd PSSTczytaj więcej
Spotkanie Stowarzyszenia w Łodzi
Zapraszamy na spotkanie Stowarzyszenia w Łodzi!
Widzimy się 18 kwietnia w Centrum OPUS na ul. Narutowicza 8/10 w Łodzi (I piętro) w godzinach 16:30-18:30
UWAGA!
Ze względów organizacyjnych bardzo prosimy o wcześniejsze potwierdzenie przybycia na adres pomoc@tourette.pl Pozwoli to nam zarezerwować odpowiednią salę oraz będziemy mogli informować osoby zainteresowane spotkaniem o ewentualnych zmianach organizacyjnych.
Do zobaczenia!
Poradnik dla nauczycieli
Drodzy Członkowie i Sympatycy Stowarzyszenia,
Rozmowa z wolontariuszką Stowarzyszenia
Dyżur telefoniczny wolontariusza Stowarzyszenia.
A jaki tik masz ty? - tourettowe opaski na rękę
Podobają Ci się tourettowe opaski takie jak na zdjęciu! Ty także możesz taką mieć! Co trzeba zrobić? Wystarczy:
1. wysłać do nas email na adres pomoc@tourette.pl,
2. w emailu podaj adres, na jaki chcesz otrzymać przsyłkę,
3. dodaj tez informacje, jaki jest według ciebie najlepszy sposób na poszerzanie wiedzy społeczeństwa na temat Zespołu Tourette'a
Trzy kroki i opaska jest Twoja!
Artykuł internetowy o Zespole Tourette'a
Zespół Tourette’a to wciąż mało znana choroba. Jednym ze sposobów oswajania społeczeństwa z tym schorzeniem, są artykuły w prasie oraz internecie, które poruszają ten problem. Jeden z portali internetowych pracuje właśnie nad takim artykułem.Chorujesz na ZT? Na ZT choruje ktoś z Twoich bliskich? A może masz kontakt z tą chorobą w życiu zawodowym? Autor artykułu, Norbert Skórzewski chętnie z Tobą porozmawia. E-mail do Norberta: norbertskorzewski@o2.pl
Istnieje możliwość wzięcia udziału w reportażu anonimowo.czytaj więcej
Badanie naukowe ARTISTS 2
Drodzy Członkowie i Sympatycy Stowarzyszenia,
Jako, że wspieracie Państwo dzieci i młodzież z zespołem Tourette’a, pragniemy poinformować Was o badaniu naukowym ARTISTS 2, do którego prowadzony jest nabór.
Lekarze chcą zbadać skuteczność, bezpieczeństwo i tolerancję leku TEV-50717 u dzieci i młodzieży z zespołem Tourette’a. TEV-50717 to nowa postać tetrabenazyny, która wykazała zdolność do zmniejszenia częstotliwości dawkowania, co może poprawić ogólną tolerancję w porównaniu do tetrabenazyny.
Pacjenci zakwalifikowani do badania zostaną podzieleni losowo w stosunku 1:1:1 na grupy otrzymujące niską dawkę leku TEV-50717, wysoką dawkę leku TEV-50717 albo placebo. Cały okres leczenia obejmuje 8 tygodni, w tym 4-tygodniowy okres zwiększania dawki i 4-tygodniowy okres podtrzymywania. Pacjent będzie brał udział w badaniu łącznie przez maksymalnie 14 tygodni, podczas których odbędzie około 6 wizyt w ośrodku prowadzącym badanie i 5 rozmów telefonicznych z personelem badawczym.
Aby wstępnie zakwalifikować się do wspomnianego badanie, pacjenci muszą spełnić następujące kryteria:
- Wiek od 6 do 16 lat włącznie.
- Masa ciała co najmniej 20 kg na początku badania..
- Spełnienie kryteriów diagnostycznych zespołu Tourette’a według Diagnostycznej i statystycznej klasyfikacji zaburzeń psychicznych, wydanie piąte (DSM-5).
Wszystkie wizyty w ramach badania, testy oraz leki zostaną zapewnione bezpłatnie. Ponadto pacjenci mogą otrzymać zwrot kosztów podróży związanych z badaniem.
Jeśli chcą Państwo wziąć udział w badaniu lub uzyskać więcej informacji na ten temat, prosimy o kontakt email pod adres tourette@tourette.pl
czytaj więcejZespół Tourette'a: Czy mogę poprosić osobę chorą, aby przestała tikać?
Lista leków refundowanych w roku 2019
Drodzy Członkowie i Sympatycy Stowarzyszenia,
Społeczność Tourettowa w Polsce
Drodzy Członkowie i Sympatycy Polskiego Stowarzyszenia Syndrom Tourette’a,
Spotkanie SKN Neurologii na Uniwersytecie Medycznym w Łodzi
W najbliższy czwartek (29.11.2018) o godzinie 17:00 w Auli Łasińskiego w budynku POZ przy ul, Żeromskiego 113 w Łodzi odbędzie się spotkanie Studenckiego Koła Naukowego Neurologii Uniwersytetu Medycznego. W pierwszej części spotkania udział weźmie wolontariusz PSST - osoba chora na Zespół Tourette'a. Druga część spotkania poświęcona będzie chorobie Devica.
Zespół Tourette - badanie
Zaproszenie na wykłady oraz Walne Zgromadzenie 2018
Szanowni Państwo, Drodzy Członkowie i Sympatycy Polskiego Stowarzyszenia Syndrom Tourette’a,Informujemy, że w dn. 24.11.2018 r. (sobota) o godz. 11.00 odbędzie się Walne Zgromadzenie Członków Polskiego Stowarzyszenia Syndrom Tourette'a, na którym zostaną wybrane władze Stowarzyszenia r. W ramach spotkania zapraszamy także na wykłady na temat zespołu Tourette'a.
Miejsce: Warszawa, ul. Kredytowa 6 lok. 22 (Federacja Mazowia). Wskazówki dotarcia: wejście przez bramę (domofon lok. 22), klatka w której ma siedzibę Polska Fundacja Dzieci i Młodzieży
11.00 I termin
11.15 II termin
11.15 - 12.00 Walne Zgromadzenie. Wybory Zarządu i Komisji Rewizyjnej. Wolne wnioski.
12.00-12.40 Wykład pani Agnieszki Małek, pt. "Problematyka depresji w przebiegu zespołu Tourette'a".
12.40-13.20 Wykład pani Doroty Jasińskiej, pt. "Funkcjonowanie dziecka z zaburzeniami tikowymi w szkole".
13.20-14.00 Zakończenie, rozmowy w kuluarach,
SERDECZNIE ZAPRASZAMY!
Uprzejmie prosimy o potwierdzenie udziału.
Z poważaniem
Zarząd PSSTczytaj więcej
wiadomości archiwalne
Nasza Misja
Dla realizacji tych celów stowarzyszenie prowadzi działalność informacyjną i wydawniczą oraz współpracuje ze specjalistami i instytucjami działającymi w sferze edukacji, opieki zdrowotnej i badań naukowych.
Kalendarz wydarzeń
Najbliższe wydarzenia
Filmy edukacyjno-informacyjne
Nasza ankieta
Czy osoby dotknięte zespołem Tourette'a są wykluczane społecznie?
 |
Polskie Stowarzyszenie Syndrom Tourette'a posiada status Organizacji Pożytku Publicznego |
