Rozmowa z wolontariuszką Stowarzyszenia

Twój brat ma Zespół Tourette’a. Jak odbierałaś jego chorobę gdy byliście dziećmi?

Gdy byłam dzieckiem, nie wiedziałam, co dzieje się z bratem. Jego zachowanie wydawało mi się dziwne i nie mogłam zrozumieć, jak można nie mieć kontroli nad swoim ciałem. Na przykład dziwnym było dla mnie, jak brat powtarzał kilka razy to samo słowo albo wykonywał jakiś ruch, które wyglądały na sprawiający mu ból – a mimo to, nie przestawał tego robić.

Jak to wygląda teraz? Co się zmieniło i co na tą zmianę wpłynęło.

Przyzwyczaiłam się do objawów choroby, którą ma brat, nie przeszkadzają mi one i nie zwracam na nie uwagi. Zdobyłam wiedzę i doświadczenie na temat zespołu Tourette’a i jestem świadoma tego, co jest mojemu bratu. Dużo dała mi także działalność w Polskim Stowarzyszeniu Syndrom Tourette’a, pomogła mi zrozumieć chorobę.

Jak według ciebie wygląda obecnie stytuacja osób chorych na zespół Tourette’a w Polsce. Z jakimi trudnościami

Wiele osób nadal nie zna zespołu Tourette’a i nie wie, jak zachować się w obecności osób tikających. Często zdarza się tak, że osoby zdrowe, przyglądają się osobom tikającym, co jest czymś niekomfortowym dla chorego. W przypadku mocniejszych objawów choroby, chorzy spotykają się z dyskryminacją i niezrozumieniem.

Co pomogłoby zmienić sytuację osób z Zespołem Tourette’a?

Bardzo ważna jest działalność Stowarzyszenia, ale równie ważne jest to, aby osoby chore i ich bliscy nie bali się mówić innym o chorobie. Dzięki takim oddolnym działaniom, codziennym rozmowom z sąsiadami czy rodziną, coraz więcej osób będzie dowiadywało się o Tourettcie.

Działasz w Polskim Stowarzyszeniu Syndrom Tourette’a od 2015 roku. Co skłoniło cię do tego, aby zaangażować się w jego działalność?

Mój brat wziął udział w jednym z projektów organizowanych przez stowarzyszenie i zaprosił mnie do udziału w szkoleniu dla wolontariuszy. Muszę, przyznać, że moja decyzja była podyktowana ciekawością, ponieważ liczyłam na to, że poznam osoby z tym samym schorzeniem i zobaczę jak funkcjonują na co dzień. Jak poznałam ludzi w stowarzyszeniu i nawiązałam z nimi fajne relacje, zależało mi na tym, aby im pomóc na tyle ile mogę. Postanowiłam, że będę pomagać stowarzyszeniu w edukowaniu ludzi o Zespole Tourette’a.

Jeśli rozmowę tę czytają dzieci, które mają rodzeństwo chore na zespół Tourette’a, to co chciałabyś im przekazać?

Pamiętajcie, że Wasza siostra/brat nie tika celowo ani nie robi nikomu na złość. To tak, jak z kichaniem. Jak chce Ci się kichnąć, to trudno ci to powstrzymać. Podobnie jest tikami.
Jesteście rodzeństwem i musicie się wspierać. Dzięki temu, że pomożesz swojej siostrze/swojemu bratu żyć z choroba, on będzie Ci za to bardzo wdzięczny!

 

Nasza Misja

Kalendarz wydarzeń

Najbliższe wydarzenia

---

Filmy edukacyjno-informacyjne

Nasza ankieta

Projekt TIK? TAK!

Z Tourettem po Polsce archiwum

Tourette de Pologne - Archiwum

Tourette

Zespół Tourette’a jest wrodzonym zaburzeniem neurologicznym, które charakteryzuje się występowaniem licznych tików motorycznych i głosowych. Zazwyczaj tiki przybierają łagodną postać, jednak w cięższych przypadkach symptomem choroby może być mimowolne przeklinanie lub wykonywanie nieprzyzwoitych gestów.

Nazwa zaburzenia pochodzi od nazwiska francuskiego neurologa i neuropsychiatry Gillesa de la Tourette’a, który w roku 1885 w czasie swojej pracy w szpitalu Salpetriere w Paryżu opisał dziewięć przypadków tego zespołu.

Serwis

• Publikacje
• Lista lekarzy i terapeutów
• Linki
• Polityka prywatności i plików cookies
• Archiwum
• Filmy edukacyjno-informacyjne
• Newsletter

Stowarzyszenie