Rozmowa z wolontariuszką Stowarzyszenia
Twój brat ma Zespół Tourette’a. Jak odbierałaś jego chorobę gdy byliście dziećmi?
Gdy byłam dzieckiem, nie wiedziałam, co dzieje się z bratem. Jego zachowanie wydawało mi się dziwne i nie mogłam zrozumieć, jak można nie mieć kontroli nad swoim ciałem. Na przykład dziwnym było dla mnie, jak brat powtarzał kilka razy to samo słowo albo wykonywał jakiś ruch, które wyglądały na sprawiający mu ból – a mimo to, nie przestawał tego robić.
Jak to wygląda teraz? Co się zmieniło i co na tą zmianę wpłynęło.
Przyzwyczaiłam się do objawów choroby, którą ma brat, nie przeszkadzają mi one i nie zwracam na nie uwagi. Zdobyłam wiedzę i doświadczenie na temat zespołu Tourette’a i jestem świadoma tego, co jest mojemu bratu. Dużo dała mi także działalność w Polskim Stowarzyszeniu Syndrom Tourette’a, pomogła mi zrozumieć chorobę.
Jak według ciebie wygląda obecnie stytuacja osób chorych na zespół Tourette’a w Polsce. Z jakimi trudnościami
Wiele osób nadal nie zna zespołu Tourette’a i nie wie, jak zachować się w obecności osób tikających. Często zdarza się tak, że osoby zdrowe, przyglądają się osobom tikającym, co jest czymś niekomfortowym dla chorego. W przypadku mocniejszych objawów choroby, chorzy spotykają się z dyskryminacją i niezrozumieniem.
Co pomogłoby zmienić sytuację osób z Zespołem Tourette’a?
Bardzo ważna jest działalność Stowarzyszenia, ale równie ważne jest to, aby osoby chore i ich bliscy nie bali się mówić innym o chorobie. Dzięki takim oddolnym działaniom, codziennym rozmowom z sąsiadami czy rodziną, coraz więcej osób będzie dowiadywało się o Tourettcie.
Działasz w Polskim Stowarzyszeniu Syndrom Tourette’a od 2015 roku. Co skłoniło cię do tego, aby zaangażować się w jego działalność?
Mój brat wziął udział w jednym z projektów organizowanych przez stowarzyszenie i zaprosił mnie do udziału w szkoleniu dla wolontariuszy. Muszę, przyznać, że moja decyzja była podyktowana ciekawością, ponieważ liczyłam na to, że poznam osoby z tym samym schorzeniem i zobaczę jak funkcjonują na co dzień. Jak poznałam ludzi w stowarzyszeniu i nawiązałam z nimi fajne relacje, zależało mi na tym, aby im pomóc na tyle ile mogę. Postanowiłam, że będę pomagać stowarzyszeniu w edukowaniu ludzi o Zespole Tourette’a.
Jeśli rozmowę tę czytają dzieci, które mają rodzeństwo chore na zespół Tourette’a, to co chciałabyś im przekazać?
Pamiętajcie, że Wasza siostra/brat nie tika celowo ani nie robi nikomu na złość. To tak, jak z kichaniem. Jak chce Ci się kichnąć, to trudno ci to powstrzymać. Podobnie jest tikami.
Jesteście rodzeństwem i musicie się wspierać. Dzięki temu, że pomożesz swojej siostrze/swojemu bratu żyć z choroba, on będzie Ci za to bardzo wdzięczny!
Zobacz również
- Akademia Tourette'a zaprasza na rozmowę z Aleksandrą Grabowską
- Zamów broszurę i opaski stowarzyszenia
- Dyżury telefoniczne we wrześniu
- Dyżury telefoniczne we wrześniu
- Dyżury telefoniczne we wrześniu
- Aplikacja mobilna do monitorowania tików
- Broszura Co warto wiedzieć o zespole Tourette'a?
- Dyżury telefoniczne w sierpniu
- Zaproszenie na Walne Zgromadzenie 2021 oraz Weekend z Panem Tourettem
- " Dziecko musi się odtikać" - wywiad z prof. Piotrem Janikiem
Dodaj komentarz
Nasza Misja
Dla realizacji tych celów stowarzyszenie prowadzi działalność informacyjną i wydawniczą oraz współpracuje ze specjalistami i instytucjami działającymi w sferze edukacji, opieki zdrowotnej i badań naukowych.
Kalendarz wydarzeń
Najbliższe wydarzenia
6 listopada 2020 - 31 października 2022
Akademia Tourette'a
24 - 24 września 2021
Akademia Tourette'a zaprasza na rozmowę z Aleksandrą Grabowską
Filmy edukacyjno-informacyjne
Nasza ankieta
Czy osoby dotknięte zespołem Tourette'a są wykluczane społecznie?
 |
Polskie Stowarzyszenie Syndrom Tourette'a posiada status Organizacji Pożytku Publicznego |
