Co to jest zespół Tourette'a?

Toksyczna matka?

Droga, którą przeszła pani Joanna wraz ze swoim synem, jest bardzo typowa. Rejonowy psycholog i neurolog najczęściej w ogóle nie słyszeli o tej chorobie. Rozpaczliwe poszukiwania specjalistów, którzy choć trochę znaliby się na chorobie tików, rutynowe badania, testy mające określić poziom intełigencji, a potem zdziwienie psychologów, że dziecko jest świetne pod względem intelektualnym. Często zdarza się, że specjaliści, nie znając prawdziwych przyczyn choroby, obwiniają matkę. Pani Krystynie z Kielc przypięli łatkę matki-histeryczki.

Pani Joanna do dziś pamięta raniące słowa, że tak nasilone tiki są pewnie spowodowane złą atmosferą domową. - Może kłóci się Pani z mężem - powiedział uznany psycholog - najpierw musi się Pani sama zmienić, a potem dopiero oczekiwać poprawy u syna. - Wyczułam, że traktuje mnie jak toksyczną matkę. Tymczasem doc. dr hab. Andrzej Friedman z Kliniki Neurologii AM w Warszawie twierdzi, że choć przyczyny choroby nie są jeszcze dokładnie wyjaśnione, u jej podstaw leży przypuszczalnie nadmierne rozbudowanie nerwów, które produkują dopaminę i serotoninę. Doszukiwanie się przyczyn choroby w błędach wychowawczych rodziców wydaje się rozumowaniem szczególnie okrutnym i dalekim od profesjonalności.

Nikt nie chciał pomóc

Choroba jest mało znana i rodzicom trudno wyprosić od lekarzy skierowanie do bardziej specjalistycznych ośrodków - mówi pani Joanna. Do Centrum Zdrowia Dziecka jej syn dostał się tylko dlatego, że miał alergię. Wykonano testy, dano różne wskazówki, ale nie zainteresowano się głębiej problemem tików. Neurolog przepisał lekarstwo, po którym dziecko ciągle spało, pani psycholog powiedziała, że nigdy nie spotkała się z takim przypadkiem, dała skierowanie do poradni rejonowej i koło się zamknęło.

Szkoła

Największym problemem, z jakim borykają się dzieci z zespołem Tourette'a, jest stres szkolny. Dziwaczne tiki denerwują wszystkich dookoła, dziecko nie może sobie poradzić z nadmiarem energii. Sebastiana trzy razy usiłowano wyrzucić ze szkoły, aż trafił na wspaniałego wychowawcę, który rozumie trudności i umie im zaradzić. Ale kiedy chłopiec mówił o swoich przejściach w szkole - płakał. - Dopiero kiedy przyszłam do szkoły z artykułem na temat choroby tików - wspomina mama Tomka - nauczycielka uśmiechnęła się z ulgą i powiedziała, że dotychczas była przekonana, iż Tomek wykrzywia się dlatego, że chce jej dokuczyć. Dość często dzieci z zespołem Tourette'a mają trudności w opanowaniu ładnego pisania. Dzień, w którym nauczycielka na oczach całej klasy wyrwała z zeszytu pierwszoklasisty Marcina kartkę i podarta, był dla niego straszny. Choć Marcin jest bardzo zdolny i lubiany przez rówieśników, trzy razy trzeba było zmieniać szkołę. Klasówkowe tygodnie, egzaminy, niezdrowa, podsycana przez nauczycieli rywalizacja stanowi dla tych dzieci stres, któremu nie potrafią sprostać, i sprawia, że tiki wybuchają ze zdwojoną siłą.

Wyciszony wulkan

- Ponieważ nie mogłam uzyskać pomocy od lekarzy, zaczęłam chwytać się metod z zakresu medycyny niekonwencjonalnej - mówi panią Joanna.

Homeopatia, medycyna chińska, akupunktura - wszyscy obecni na spotkaniu rodzice próbowali jakoś pomóc swoim dzieciom. Marcin zaczął chodzić na gimnastykę i medytację, mongolska lekarka nauczyła panią Joannę relaksacyjnego masażu.l jeszcze akupresura, pływanie. Trudno powiedzieć, co wpłynęło na poprawę, ale u Marcina choroba tików ustąpiła prawie całkowicie. Czy w okresie dojrzewania nie powróci - trudno przewidzieć. Według doktora Friedma-na często tiki całkowicie ustępują, ale bywa i tak, że nawet silne leczenie farmakologiczne jest nieskuteczne. Najważniejsze, by nauczyć się żyć z chorobą, "polubić swoje tiki" - powiedział Wojtek, który zdał maturę i szykuje się na studia. Zresztą, jak pisze prof. Kazimierz Obuchow-ski w przedmowie do książki Sacksa: "Każdy ma przecież jakieś braki, każda psychika jest w jakimś stopniu niekompletna, z czymś nie możemy sobie poradzić, czegoś nie potrafimy zrozumieć, a to, co uzyskujemy jako ostateczny wynik uzgodnienia siebie z sobą, nie zawsze zdaje egzamin".

Dodaj komentarz

Nasza Misja

Stowarzyszenie wspiera osoby cierpiące na Syndrom Tourette’a i ich rodziny poprzez ułatwianie wzajemnych kontaktów oraz gromadzenie i upowszechnianie wiedzy o naturze tego schorzenia i możliwościach terapii.

Dla realizacji tych celów stowarzyszenie prowadzi działalność informacyjną i wydawniczą oraz współpracuje ze specjalistami i instytucjami działającymi w sferze edukacji, opieki zdrowotnej i badań naukowych.

Kalendarz wydarzeń

Sierpień 2019
PnWtSrCzwPtSoNd
1234
567891011
12131415161718
19202122232425
262728293031

Najbliższe wydarzenia


21 - 21 września 2019

Piknik Rodzinny 2019


21 - 21 września 2019

Zaproszenie na Walne Zgromadzenie 21.09.2019


Filmy edukacyjno-informacyjne

Nasza ankieta

Czy osoby dotknięte zespołem Tourette'a są wykluczane społecznie?

TAK - odpowiadam jako osoba z ZT
TAK - odpowiadam jako członek rodziny osoby z ZT
TAK - wykonuję zawód w którym mam kontakt z os. z ZT
TAK - odpowiadam jako członek społeczeństwa
NIE - odpowiadam jako osoba z ZT
NIE - odpowiadam jako członek rodziny osoby z ZT
NIE - wykonuję zawód w którym mam kontakt z os. z ZT
NIE - odpowiadam jako członek społeczeństwa

Zobacz wyniki


Organizacja Pożytku Publicznego Polskie Stowarzyszenie Syndrom Tourette'a posiada status
Organizacji Pożytku Publicznego
 
 


 Przekaż 1% podatku





Projekt TIK? TAK!

Z Tourettem po Polsce archiwum

Tourette de Pologne - Archiwum

Tourette

Zespół Tourette’a jest wrodzonym zaburzeniem neurologicznym, które charakteryzuje się występowaniem licznych tików motorycznych i głosowych. Zazwyczaj tiki przybierają łagodną postać, jednak w cięższych przypadkach symptomem choroby może być mimowolne przeklinanie lub wykonywanie nieprzyzwoitych gestów.

Nazwa zaburzenia pochodzi od nazwiska francuskiego neurologa i neuropsychiatry Gillesa de la Tourette’a, który w roku 1885 w czasie swojej pracy w szpitalu Salpetriere w Paryżu opisał dziewięć przypadków tego zespołu.

Stowarzyszenie

Polskie Stowarzyszenie Syndrom Tourette’a
Centrum Organizacji Pozarządowych SZPITALNA
ul. Szpitalna 5 m. 5
00-031 Warszawa

22 828 91 28 wew. 143

tourette@tourette.pl

Copyright © 2013 -2019 Polskie Stowarzyszenie Syndrom Tourette'a | Created by WebProjekt
Projekt zrealizowany przy wsparciu Szwajcarii w ramach szwajcarskiego programu współpracy z nowymi krajami członkowskimi Unii Europejskiej.

Serwis stosuje pliki cookies w celu ułatwienia nawigacji oraz dostosowania Serwisu do preferencji użytkownika. Szczegółowe informacje o plikach cookies znajdziesz w Polityce Prywatności.

BLOG