Natrętne tiki nie zniechęcą mnie do życia

Kamila nie może opanować natrętnych tików, okrzyków, mimowolnie wyrzucanych z siebie słów. Ta 14-letnia dziewczynka cierpi na mało znane schorzenie, które nazywa się schorzeniem Tourette’a.

Niedawno przyśniła się jej wielka scena. Kamila weszła na nią w blasku reflektorów, ujęła mikrofon i zaśpiewała. Słowa lekko płynęły z jej ust. Właściwe słowa. Nie te złe i niechciane wyrazy, które jakaś siła każę jej codziennie z siebie wyrzucać. Kamila skończyła, ukłoniła się publiczności i żaden tik, żaden mimowolny gest nie zakłócił jej występu. Rano obudziła się wypoczęta. I choć choroba od razu dała o osobie znać nerwowym skurczem dłoni....nie przejęła się. Bo dla takich snów, dla takich marzeń, warto żyć. Może kiedyś się spełnią?

Myśleli, że zmęczyła oczy oglądaniem telewizji

Kiedy Kamila miała 3 latka, zaraziła się salmonellą – wspomina pani Małgorzata Dzedzej z Łodzi, mama dziewczynki. – Lekarzom nie od razu udało się rozpoznać zatrucie. Kiedy wreszcie zorientowali się, co jest przyczyną gorączki i biegunki, córeczka przelewała się nam już przez ręce. Miała bardzo wysoką temperaturę, jej organizm nie reagował na leki. Uprzedzano nas, że to może być już koniec.
Pani Małgosia przerywa na chwilę i bezwiednie sięga po dłoń swojej 14-letniej już córki. – Na szczęście lekarze ją uratowali – mówili dalej uśmiechając się do Kamili. – Byliśmy z Krzykiem, moim mężem, tacy szczęśliwi! Cieszyliśmy się tak bardzo, że właściwie nie zwróciliśmy uwagi na to, że kilka dni po powrocie ze szpitala Kamila dostała dziwnych tików. Nie było to nic specjalnego. Pojedyncze mrugnięcia powiek, mrużenie oczu.... Myśleliśmy, że to od nadmiaru telewizji.
- Niestety, na tym się nie skończyło – wzdycha pan Krzysztof Dzedzej. – Tiki się nasiliły. Co gorsza, dołączyły do nich jakieś piski, jakieś wyrazy, niestety, brzydkie...

Nie znaleziono dla niej skutecznego lekarstwa

- Myśleliśmy, że Kamilka zrobiła się złośliwa – przyznaje pani Małgosia. – A jej dziwne zachowanie jest skutkiem tego, że bardzo ją po wyjściu z choroby rozpieszczaliśmy....
- Nie pomagały rozmowy, tłumaczenia, nawet kary – dodaje pan Krzysztof. – Z rosnącym niepokojem obserwowaliśmy, jak córka zwija się w kącie w kłębuszek i jak karabin maszynowy wyrzuca z siebie wulgarne słowa. Skąd jej się to wzięło? Przecież, poza chwilami tych dziwnych ataków, była bardzo grzecznym i pogodnym dzieckiem?!
- Kiedy Kamilka poszła do przedszkola, zaczęły się poważne kłopoty – opowiada pani Małgorzata. – Córka była regularnie wypraszana z sali na korytarz, zdenerwowana wychowawczyni często na nią krzyczała... Nasze dziecko przypominało małe zaszczute zwierzątko. Zaprowadziliśmy ją do psychologa. Ten skierował nas do psychiatry. Zaczęliśmy rozumieć, że córeczka jest naprawdę chora.
Rodzice Kamili mieli szczęście. Od razu trafili na lekarza, który bezbłędnie rozpoznał u ich dziecka rzadko spotykane schorzenie – zespół Tourette’a. Cierpiąca na nie osoba nie może opanować tików, skurczów, okrzyków – nieartykułowanych albo najczęściej wulgarnych. Skąd wzięło się to schorzenie? Czy jego pojawienie się miało związek z przebytym zatruciem salmonellą? Pani Małgosia zadaje sobie te pytania niemal codziennie. – Lecz to wciąż niewiadoma – wyjaśnia. – Choroba córki nie została jeszcze w pełni poznana. Mało o niej wiadomo. Problemem jest nawet znalezienie właściwej terapii. Na zespół Tourette’a nie ma jednego, skutecznego środka. Kamila przyjmuje wciąż nowe kombinacje leków psychotropowych. Niektóre z nich pomagają na pół roku, inne na rok, jeszcze inne...wcale.

Choroba odchodzi i wraca. Trzeba się przyzwyczaić

Ściany pokoju dziewczynek – Kamili i jej o rok starszej siostry Malwiny – są kolorowe. Niemal na każdej z nich wiszą jeszcze barwniejsze od ścian obrazki. Jest jaskrawożółty kanarek, miś w czapce świętego Mikołaja, pingwin w cylindrze oraz wiele baśniowych i pięknych postaci. Wszystkie namalowane trudną, wymagającą cierpliwości i wprawy techniką – na szkle.
- Lubię malować – wyznaje Kamila. – Te obrazki opowiadają o mnie. O moich pasjach, snach i marzeniach. Ci, którzy je oglądają, dowiadują się z nich, jaka naprawdę jestem. Że jest we mnie ciepło, humor i wrażliwość. Wolę, kiedy ludzie poznają mnie najpierw przez te malunki. Bo patrząc na mnie, cóż... Każdy przede wszystkim zauważa moje tiki, słyszy te nieszczęsne słowa „wyskakujące” ze mnie przez zaciśnięte gardło. Jak im wytłumaczyć, że to nie ja?
Każde wyjście do szkoły, po zakupy, spacer ulicą, przejazd tramwajem czy wyprawa pociągiem to dla Kamili i towarzyszącej jej zazwyczaj matki wyprawa w nieznane. Co zdarzy się tym razem? Co powiedzą ludzie? Jak zareagują na objawy ataki choroby, które mogą się zdarzyć przecież wszędzie? „Głupia, bezczelna, złośliwa” – to najłagodniejsze epitety, jakie słyszy Kamila niemal każdego dnia.
- Ile to już razy tłumaczyłam ludziom w sklepowej kolejce lub na przystanku, że córka jest chora, że nikogo nie przedrzeźnia ani nie obraża.... – wzdycha mama Kamili. – Czasem kiwają ze zrozumieniem głowami, zazwyczaj jednak patrzą z uśmiechem politowania, nierzadko reagują agresją lub szyderstwem. Kiedyś usłyszałyśmy nawet, i to z ust duchownego, że córkę opętał szatan. A ona.... Słucha i cierpi. Bo przecież bardzo by chciała być taka jak inne dzieci. Ale nie może...
Kamila uczy się teraz w domu. Tutaj odwiedzają ją gimnazjalni nauczyciele. Wszyscy ją chwalą, mówią, że jest inteligentna, zdolna i pracowita. W domowym zaciszu nerwowe tiki i natrętne słowa niemal ją opuszczają. Jeszcze niedawno dziewczynka chodziła do zwykłej szkoły. Uczniowie i pedagodzy zostali wcześniej uprzedzeni. Nikt jej nie wyśmiewał ani nie szykanował. Ale też nikt nie chciał się z nią zaprzyjaźnić.
- Potem zmarł mój ukochany chomik i znów stałam się... no, nerwowa – zwierza się Kamila. – Rodziców poproszono, żebym uczyła się w domu. Moje tiki rozpraszały klasę.
Kamila spuszcza wzrok. Zaraz jednak podnosi głowę i dodaje tonem dorosłej, dojrzałej osoby: - Ja to rozumiem. Pogodziłam się z tym. Nauczyłam się żyć z natręctwami. Najważniejsze, że mogę się uczyć.

Czy będzie miała przyjaciół? Wierzy, że tak!

Marzenia? Co za pytanie! Kamila tylko się uśmiecha. Po prostu chciałaby wyzdrowieć. Tylko to. Móc pójść do kina, na basen, wyjechać na kolonie. Ale to raczej nierealne.
- Myślę więc, że będę weterynarzem – mówi. – Kocham zwierzaki i umiem się o nie troszczyć. No i one nie zauważają tego, że jestem trochę inna. Lubią mnie taką, jaka jestem.
Kamila boi się tylko studiów. Znowu będą tam nowi ludzie znowu będzie musiała wszystkim tłumaczyć, że powiedziała coś niechcący, że było to od niej silniejsze. I znowu na każdej przerwie otaczać ją będzie mur pleców. Chociaż... Ostatnio spotkała koleżankę z klasy. Ta spytała, czy po powrocie do szkoły Kamila będzie chciała siedzieć z nią w jednej ławce. To znaczy, że nie wszystko stracone!

Dodaj komentarz

Nasza Misja

Stowarzyszenie wspiera osoby cierpiące na Syndrom Tourette’a i ich rodziny poprzez ułatwianie wzajemnych kontaktów oraz gromadzenie i upowszechnianie wiedzy o naturze tego schorzenia i możliwościach terapii.

Dla realizacji tych celów stowarzyszenie prowadzi działalność informacyjną i wydawniczą oraz współpracuje ze specjalistami i instytucjami działającymi w sferze edukacji, opieki zdrowotnej i badań naukowych.

Kalendarz wydarzeń

Sierpień 2019
PnWtSrCzwPtSoNd
1234
567891011
12131415161718
19202122232425
262728293031

Najbliższe wydarzenia


Filmy edukacyjno-informacyjne

Nasza ankieta

Czy osoby dotknięte zespołem Tourette'a są wykluczane społecznie?

TAK - odpowiadam jako osoba z ZT
TAK - odpowiadam jako członek rodziny osoby z ZT
TAK - wykonuję zawód w którym mam kontakt z os. z ZT
TAK - odpowiadam jako członek społeczeństwa
NIE - odpowiadam jako osoba z ZT
NIE - odpowiadam jako członek rodziny osoby z ZT
NIE - wykonuję zawód w którym mam kontakt z os. z ZT
NIE - odpowiadam jako członek społeczeństwa

Zobacz wyniki


Organizacja Pożytku Publicznego Polskie Stowarzyszenie Syndrom Tourette'a posiada status
Organizacji Pożytku Publicznego
 
 


 Przekaż 1% podatku





Projekt TIK? TAK!

Z Tourettem po Polsce archiwum

Tourette de Pologne - Archiwum

Tourette

Zespół Tourette’a jest wrodzonym zaburzeniem neurologicznym, które charakteryzuje się występowaniem licznych tików motorycznych i głosowych. Zazwyczaj tiki przybierają łagodną postać, jednak w cięższych przypadkach symptomem choroby może być mimowolne przeklinanie lub wykonywanie nieprzyzwoitych gestów.

Nazwa zaburzenia pochodzi od nazwiska francuskiego neurologa i neuropsychiatry Gillesa de la Tourette’a, który w roku 1885 w czasie swojej pracy w szpitalu Salpetriere w Paryżu opisał dziewięć przypadków tego zespołu.

Stowarzyszenie

Polskie Stowarzyszenie Syndrom Tourette’a
Centrum Organizacji Pozarządowych SZPITALNA
ul. Szpitalna 5 m. 5
00-031 Warszawa

22 828 91 28 wew. 143

tourette@tourette.pl

Copyright © 2013 -2019 Polskie Stowarzyszenie Syndrom Tourette'a | Created by WebProjekt
Projekt zrealizowany przy wsparciu Szwajcarii w ramach szwajcarskiego programu współpracy z nowymi krajami członkowskimi Unii Europejskiej.

Serwis stosuje pliki cookies w celu ułatwienia nawigacji oraz dostosowania Serwisu do preferencji użytkownika. Szczegółowe informacje o plikach cookies znajdziesz w Polityce Prywatności.

BLOG