1999: Przekleństwo losu

W średniowieczu palono ich na stosach. Jeszcze w początkach XX wieku zamykano w szpitalach dla obłąkanych. Dziś wielu ludzi nie wie lub nie chce uwierzyć, że dziwaczne, gwałtowne tiki, mimowolne ruchy kopulacyjne, przekleństwa wykrzykiwane ni z tego, ni z owego to objawy choroby. Tej samej, którą dotknięty był prawdopodobnie Mozart.

Radek, syn pani A., zaczął ustawicznie marszczyć czoło, jak się to robi dziwiąc się czemuś. - Przestań - powiedziała matka. Matki najpierw mówią przestań, co wyrabiasz, uspokój się albo dziwne ruchy biorą za jeszcze jeden przejaw nadmiernej ruchliwości.

Krystianowi przy oglądaniu telewizji nagle poleciała w dół jedna strona twarzy. Matka spojrzała na grymas i pomyślała: stało się coś niedobrego. - Widziałaś? - spytał syn? - To nie ja, to samo mi się zrobiło.
Może się także zacząć od oczu - powieki nagle raz po raz mrugają i nic nie można na to poradzić. Matki prowadzą synów do okulisty. - Wzrok jest w porządku - mówi lekarz.

Dziecko zaczyna chrząkać. Prowadzi się je do laryngologa. Znów wszystko jest w porządku. - Mały ma nerwicę - mówi laryngolog. Do psychologa. Do psychiatry, pediatry, neurologa. Czasem neurolog także nie wie, dlaczego dziecko chrząka. I dlaczego po serii uniesień skóry czoła do góry zaczyna w jakiś czas po tym drgać szyja. Albo głowa, odrzucana w tył. Albo ręce, obojczyk. Drgania przenoszą się, wędrują po ciele z miejsca na miejsce. Matki już nie mówią dzieciom - przestań. Wiedzą, że to niemożliwe, jak niemożliwe jest zaprzestanie kichnięcia ani zmrużenia źrenic, kiedy je oślepi nagłe światło.
Od rzucania szyją, nogą, ręką, ramieniem w przód, w bok, w tył zaczynają boleć stawy. Dzieci prowadzi się więc do ortopedy. On także nie ma tu nic do roboty.
Matka Mirka zaczęła czytać książki neurologiczne. Znalazła opis choroby. Powiedziała pediatrze: - Zdaje mi się, że to zespół Tourette'a. - A co to jest? - spytał pediatra.

Pani M., matka Mariana, także znalazła taki opis. Dowiedziała się, że w Ameryce jest specjalista leczący tę chorobę. Napisała list, a on odpisał. Poinformował, co można zrobić. Matka Mariana poszła do swojej lekarki, przekazała jej rady amerykańskiego profesora.. Lekarka zastosowała się do jego sugestii. Pani M. znów napisała do profesora, jakie są objawy po zastosowaniu leku, co się zmieniło na lepsze, co na gorsze. Profesor odpisał, a pani M. poszła do lekarki z nowymi radami. I tak się uczyły obie zespołu Tourette'a przez wiele lat.
Pani C., matce Przemka, nazwę choroby podano po wielu latach. I co pani z tego, jak to się nazywa? - zdziwił się lekarz.

Jak to co? Pani C. znalazła w Internecie adres amerykańskiego stowarzyszenia turetyków, które podało jej adres takiego stowarzyszenia w Polsce.
Matka Krzysia dowiedziała się o stowarzyszeniu z notatki w gazecie. Stowarzyszenie, które powstało przed dwoma laty, prosiło redakcje o umieszczenie o tym informacji i kilka pism się zgodziło. - To jest jakaś bardzo rzadka choroba - powiedział lekarz - bo po raz pierwszy widzę coś podobnego, zapewne jest pani jedną taką matką w Polsce. Więc kiedy dowiedziała się o stowarzyszeniu, okazało się nagle, że nie musi się już czuć przeraźliwie samotna, naznaczona niepojęcie rzadkim, więc tym bardziej groźnym, przypadkiem syna. Wcale nie jest taki rzadki i są w Polsce, choć niewielu, zajmujący się Tourettem specjaliści.

Problem opisał w 1885 r. francuski lekarz Georges Gilles de la Tourette. Nie zetknął się z nim w gabinecie, ale na ulicach. Turetyka jaskrawo widać w tłumie normalnie i w milczeniu poruszających się przechodniów. W gabinecie zresztą, do którego człowiek wchodzi skupiony, przejęty wizytą, jego turetyckie ruchy, konwulsje, cały ten straszny ruchowy repertuar czasem ustaje. Skupienie hamuje albo łagodzi na krótki czas chorobę.
Pani L., turetyczka, nie dostała grupy inwalidzkiej, gdy stanęła przed stosowną komisją. Nie miała żadnych tików. Gdy przyszła po raz drugi, odegrała je. Grupę orzeczono.
Dziecku nic nie jest, powiedział lekarz na widok Krzysia siedzącego przed nim spokojniutko jak aniołek. Krzyś wyszedł na korytarz i zajął się zabawą. Tiki wróciły ze zdwojoną siłą, jak się dzieje, po ich chwilowym wygaszeniu, przez skupienie, przejęcie, mobilizację. Niech pan spojrzy, pokazała matka Krzysia doktorowi przez uchylone drzwi. Istotnie, jest chory, zgodził się lekarz.

Tourette chodząc nałogowo po paryskich ulicach opisał więc zachowanie przechodniów, które uznał za chorobę. W średniowieczu dotkniętych tym ludzi uznawano za opętanych przez diabła i nierzadko palono na stosach. Później przez kilkaset lat do początków XX wieku zamykano ich w szpitalach dla obłąkanych. Lekarze zresztą początkowo uznali, że takiej choroby nie ma, Tourette po prostu ją wymyślił.
Na początku lat 70. w Ameryce turetycy założyli stowarzyszenie. Okazało się, że jest ich tysiące. Zaczęli szeroką działalność informacyjną. Dotarli do szkół, instytucji życia publicznego, do mediów. Zaczęli stymulować badania nad chorobą, testowanie leków, informowali swoich o sposobach radzenia sobie z chorobą we własnym piśmie. Pojawiły się książki i filmy o turetykach. Choroba wyszła z ukrycia.

Dopada w dzieciństwie, zwykle chłopców, przeważnie w wieku największej radości, kiedy idą już do szkoły - 7-, 8- letnich i zaczyna się gehenna. Koledzy śmieją się. Są często przerażeni gwałtownymi ruchami chorego, choć on nikomu nie zagraża - to łagodni ludzie. Nie chcą z nim siedzieć w ławce, omijają na przerwach, gdy hałas i tłok jeszcze bardziej wzmaga konwulsje i tiki. Uczeń ponadto, choć nie zawsze, chrząka, gwiżdże, szczeka, muczy, buczy, wyje. Pluje. Nie nadąża za innymi dziećmi. Ma ogromne trudności w skupieniu uwagi. Na klasówkach powtarza głośno to, co pisze: żywa ściąga z błędami i bez. Powtarza wyrazy bez sensu. Albo ordynarne.
Pani S. pisze do stowarzyszenia rozpaczliwy list. Jej synek produkuje głośno przekleństwa, całe rynsztokowe serie. Kiedyś na ulicy dziecko słyszy jak rzuca takim samym mięsem grupa nastolatków. - Dlaczego oni mówią takie brzydkie wyrazy? - pyta mamę.

Czasem uczeń imituje ruchy kopulacyjne albo dotyka intymnych części ciała innych dzieci. Nie ma to nic wspólnego z seksem: mechaniczny przymus. W ulotce dla amerykańskich nauczycieli informuje się, że można próbować nauczyć dziecko dotykać "zastępczo" na przykład łokcia - przenieść tiki na miejsce przyzwoite. I tylko tyle można zrobić.
Bywa, że turetyk nieustannie obsesyjnie coś sprawdza. Czy zamknięte są okna, czy wyłączony gaz, wciąż chce myć ręce, wycierać nogi, obsesyjnie bez ustanku o czymś myśli. Objawy choroby występują gromadnie lub pojedynczo, cichną i nasilają się. Nauczycielka od tego wariuje. Ma dość. Żąda przeniesienia do szkoły specjalnej, do domu, do szpitala, wyrzucić, zabrać, wywalić.
Ale nauczycielka Zygmunta na przykład stanęła za nim murem, gdy go chciano wyrzucić. Zygmunt przecinał lekcje obscenicznym wyrazem ( spróbujcie w takt tego słowa deklamować liryczne wierze). Klasa Zygmunta wystosowała petycję z podpisami: nie zgadzają się na wyrzucenie kolegi. Zygmunt będzie im za to wdzięczny do końca życia. Ma wielu ludzi, za których dziękuje Bogu, że pojawili się w porę w jego życiu.

Czasem jednak, istotnie, nie daje się turetyka uczyć w klasie. Tiki tak nasilają się podczas lekcji, że nauka także dla samego turetyka jest bezsensowna. Zaczyna się wtedy nauczanie indywidualne, w domu, najczęściej w wymiarze symbolicznym. Albo sięga się po lekarstwa.
Zespół Tourette'a jest chorobą neurologiczną, a nie psychiczną. Wywołuje ją prawdopodobnie nadmiar neuroprzekaźników, głównie dopaminy, odwrotnie jak w chorobie Parkinsona, w której dopaminy brakuje. Jej nadprodukcję blokuje się neuroleptykami. Ograniczają one lub likwidują tiki. Ale dzieci stają się od nich senne, apatyczne i nie są w stanie się uczyć. Docent Andrzej Friedman, jeden z niewielu wybitnych specjalistów od chorób pozapiramidalnych, do których należy Tourette, stara się nie zapisywać neuroleptyków małym pacjentom, jeśli choroba dramatycznie nie zaburza ich zachowania.

Grzegorz T. wchodzi do kabiny tłumacza. Jest spięty i skoncentrowany. Ma tłumaczyć symultanicznie referat o agregatach z francuskiego na rosyjski. W symultance języki trzeba znać fantastycznie i mieć nadto rzadki dar błyskawicznego nadążania za tekstem zachowując jego sens, rytm, charakter. Grzegorz tłumaczył bez tików - zjadła je koncentracja silniejsza od stresu, który tiki potęguje. Trzeba będzie za to zapłacić: one potem swoje w człowieku nadrobią.
Rodzice Grzegorza są robotnikami. Nie stała przy nim wykształcona matka z Internetem, podręcznikiem medycznym na półce, ze szkołą społeczną, która często w Touretcie jest jak psychiczny, lecz przecież drogi, balsam. Uczył się zażarcie, heroicznie, właśnie dla rodziców, dla ojca z problemami alkoholowymi, żeby wynagrodzić im swoją chorobę. Skończył z paskami prymusa elitarne liceum. Dostał się na trudny wydział uniwersytecki, jako finalista olimpiady, bez egzaminu. Skończył studia i utrzymuje się sam z tłumaczeń.

Grzegorza wysłano na stypendium za granicę i tam, o dziwo, tiki ustąpiły, w pewnym magicznym mieście. Może dlatego, że nikt nie wyśmiewał się na ulicy, inaczej niż w Warszawie. Nikt nie wysyłał do izby wytrzeźwień, nie przedrzeźniał, nie rysował kółek na czole.
Do tego można przywyknąć. Zygmunt na przykład ma metodę: przełknąć tę bolesną pigułkę i starać się o tym nie myśleć aż do następnego razu. Próby tłumaczenia nie skutkują: ludzie nie wierzą, że można nie panować nad słowami i gestami. Po skończeniu jednych studiów Grzegorz rozpoczął nowe - zdał morderczy egzamin wstępny do Szkoły Głównej Handlowej. Pragnie pracować w Brukseli jako unijny specjalista. Wierzy, że tiki miną z wiekiem, jak się to czasem, choć bardzo rzadko, zdarza.

Zygmunt ma zamiar dopiero studia rozpocząć. Pracuje w biurze tak dobrze, że przymus wypowiedzenia przekleństwa, które wyskakuje, jak niechciany, daremnie powściągany przecinek, nie eliminuje go spośród pracowników poważnej firmy. Do końca życia będzie tej firmie wdzięczny: - Jakbym pana Boga za nogi złapał, doprawdy. Ma do tego wspaniałych rodziców, zawsze za nim, wszystko dla niego, życie by oddali. I żonę, po studiach, mądrą, dobrą. Stoczyła wojnę ze swymi rodzicami, którzy takiego zięcia nie chcieli. Po jej stronie stanęli dziadkowie - też wdzięczność do końca życia. Żyją normalnie. Chodzą z żoną do teatru, na komedie, na których ludzie śmieją się, zagłuszając jego głośność.
Olivier Sacks, znany neurolog, który wspaniale literacko opisał przypadki ludzi dotkniętych tą chorobą, chciałby pewnie mieć Grzegorza i Zygmunta w swojej kolekcji tych, którzy "przekroczyli chorobę". Ma w niej np. turetyka chirurga z Anglii, lub perkusistę, który z neuroleptykami gra na instrumencie poprawnie, a bez nich - napędzony tikami - jak szalony, natchniony wirtuoz. Ta rujnująca choroba potrafi paradoksalnie, gdzieś w szczelinach między paroksyzmami, drgawkami, przekleństwami, natręctwami, wzmagać refleks, precyzję ruchów i szaleńczo twórczo wzbogacać wyobraźnię. Mozart był turetykiem.

"Pozbawiony naturalnego, zwierzęcego fizjologicznego zdrowia - pisze Sacks o jednym ze swych pacjentów - odnalazł inną wolność, inny rodzaj zdrowia. Osiągnął to, co Nietzsche nazywał Wielkim Zdrowiem - rzadkie poczucie humoru, męstwo, wytrzymałość ducha, mimo, a może właśnie dlatego, że jest dotknięty zespołem Tourette'a".

Dodaj komentarz

Nasza Misja

Stowarzyszenie wspiera osoby cierpiące na Syndrom Tourette’a i ich rodziny poprzez ułatwianie wzajemnych kontaktów oraz gromadzenie i upowszechnianie wiedzy o naturze tego schorzenia i możliwościach terapii.

Dla realizacji tych celów stowarzyszenie prowadzi działalność informacyjną i wydawniczą oraz współpracuje ze specjalistami i instytucjami działającymi w sferze edukacji, opieki zdrowotnej i badań naukowych.

Kalendarz wydarzeń

Marzec 2019
PnWtSrCzwPtSoNd
123
45678910
11121314151617
18192021222324
25262728293031

Najbliższe wydarzenia


Filmy edukacyjno-informacyjne

Nasza ankieta

Czy osoby dotknięte zespołem Tourette'a są wykluczane społecznie?

TAK - odpowiadam jako osoba z ZT
TAK - odpowiadam jako członek rodziny osoby z ZT
TAK - wykonuję zawód w którym mam kontakt z os. z ZT
TAK - odpowiadam jako członek społeczeństwa
NIE - odpowiadam jako osoba z ZT
NIE - odpowiadam jako członek rodziny osoby z ZT
NIE - wykonuję zawód w którym mam kontakt z os. z ZT
NIE - odpowiadam jako członek społeczeństwa

Zobacz wyniki


Organizacja Pożytku Publicznego Polskie Stowarzyszenie Syndrom Tourette'a posiada status
Organizacji Pożytku Publicznego
 
 


 Przekaż 1% podatku





Projekt TIK? TAK!

Z Tourettem po Polsce archiwum

Tourette de Pologne - Archiwum

Tourette

Zespół Tourette’a jest wrodzonym zaburzeniem neurologicznym, które charakteryzuje się występowaniem licznych tików motorycznych i głosowych. Zazwyczaj tiki przybierają łagodną postać, jednak w cięższych przypadkach symptomem choroby może być mimowolne przeklinanie lub wykonywanie nieprzyzwoitych gestów.

Nazwa zaburzenia pochodzi od nazwiska francuskiego neurologa i neuropsychiatry Gillesa de la Tourette’a, który w roku 1885 w czasie swojej pracy w szpitalu Salpetriere w Paryżu opisał dziewięć przypadków tego zespołu.

Stowarzyszenie

Polskie Stowarzyszenie Syndrom Tourette’a
Centrum Organizacji Pozarządowych SZPITALNA
ul. Szpitalna 5 m. 5
00-031 Warszawa

22 828 91 28 wew. 143

tourette@tourette.pl

Copyright © 2013 -2019 Polskie Stowarzyszenie Syndrom Tourette'a | Created by WebProjekt
Projekt zrealizowany przy wsparciu Szwajcarii w ramach szwajcarskiego programu współpracy z nowymi krajami członkowskimi Unii Europejskiej.

Serwis stosuje pliki cookies w celu ułatwienia nawigacji oraz dostosowania Serwisu do preferencji użytkownika. Szczegółowe informacje o plikach cookies znajdziesz w Polityce Prywatności.

BLOG