2003: Napiętnowani

Czasem można dostrzec ich w tłumie. Marszczą czoło lub nos, potrząsają głową, kucają, zarzucają ramieniem. Mogą nas przestraszyć nagłym silnym dźwiękiem albo krzyknąć coś nieprzyzwoitego. Wtedy myślimy o nich: błazen albo chuligan. Rzadko przychodzi nam na myśl, że mogą to być po prostu ludzie chorzy na zespół Tourette'a i wszystko, co się z nimi dzieje, odbywa się bez ich woli.

Z dr. n. med. PIOTREM JANIKIEM, neurologiem z Kliniki i Katedry Neurologii AM w Warszawie, rozmawia BARBARA SKRZYPIŃSKA

- Podobno zespół Tourette'a rozpoznaje się na podstawie wielorakich tików.
- Nie tylko, ponieważ mogą one występować w różnych chorobach. Aż 90% chorych z zespołem Tourette'a ma także inne objawy: zaburzenia zachowania oraz psychiatryczne (natręctwa, czyli przymus wielokrotnego wykonywania tych samych czynności, powtarzanie sylab, końcowych wyrazów zdań), zakłócenia koncentracji, pamięci, nadpobudliwość ruchową. Aby rozpoznać zespół Tourette'a, pacjent musi mieć tiki ruchowe (np. wzruszanie ramion, mrużenie powiek, potrząsanie głową, kopanie) oraz przynajmniej jeden głosowy (np. chrząkanie, pokrzykiwanie, głośne odbijanie). Powinny one występować co najmniej przez rok, a przerwy między nimi nie mogą być dłuższe niż 3 miesiące.

- Czy to jest choroba przemijająca?
- Niestety, nie. Zespół Tourrete'a towarzyszy do końca życia. Zmieniać się może tylko nasilenie objawów. W pewnych okresach choroba łagodnieje, aby potem powrócić nieraz ze zdwojoną siłą. Ujawnia się zwykle w wieku 7-8 lat, cztery razy częściej u chłopców niż dziewcząt. U ? chorych dzieci poza tikami występuje też zespół zaburzeń koncentracji i nadpobudliwości ruchowej (ADHD). Mają one poważne kłopoty w szkole, bo trudno im skupić się na lekcjach. Są bardzo impulsywne, wyrywają się do odpowiedzi, kręcą po klasie. Często są więc odrzucane przez rówieśników, a nawet nauczyciela. Niektóre muszą przejść na nauczanie indywidualne (wywalczone przez rodziców chorych uczniów). Kiedyś uważano, że dzieci z zespołem Tourette'a są inteligentniejsze, ale to nieprawda. Co więcej, typowe objawy tej choroby w różny sposób utrudniają naukę, zwłaszcza matematykę i przedmioty ścisłe. Pacjenci czasem kończą edukację na szkole podstawowej lub zawodowej, choć niektórzy zdobywają również wyższe wykształcenie. Wszystko zależy od nasilenia objawów, zaakceptowania choroby i umiejętności życia z nią.

- W jaki sposób objawiają się natręctwa?
- W języku medycznym nazywa się to zaburzeniami obsesyjno-kompulsyjnymi. Obsesje, czyli powtarzajcie się natrętne myśli, w zespole Tourette'a dotyczą zwykle przymusowego liczenia, zachowania symetrii, przesadnego porządkowania, układania rzeczy, np. mydło musi być zawsze w tym samym miejscu, ręcznik złożony identycznie. Niektóre dzieci liczą po wielokroć ilość płytek łazienkowych albo liter w neonie. Jedno np. miało obsesję, że jeśli nie policzy do 100, to ktoś umrze. Natręctwa, natłok myśli, przymus dotykania, wąchania różnych przedmiotów, czasem innych osób bardzo przeszkadza w nauce i kontaktach z ludźmi.

- Bardzo negatywnie odbierana jest przez otoczenie koprolalia, czyli przymus mówienia nieprzyzwoitych słów.
- Rzeczywiście, jeśli ktoś wykrzykuje przekleństwa, wulgarne słowa, a czasem wykonuje także nieprzyzwoite gesty, to bardzo rzuca się w oczy. Historia przekazała nam taki właśnie wizerunek Amadeusza Mozarta. Młody człowiek komponujący uduchowioną muzykę, na co dzień wyrażał się nieparlamentarnie i miał bardzo sprośne poczucie humoru. Jednak chcę podkreślić, że dzieje się to bez świadomej woli chorych. Na szczęście koprolalia występuje tylko u co 10. osoby z zespołem Tourette'a. Czasami można nauczyć tych pacjentów wymawiania brzydkich wyrazów po cichu albo zamieniania ich na inne. Natomiast jeśli natręctwo dziecka polega na przymusie dotykania innych ludzi, należy próbować je przekonać, aby dotykało na przykład siebie.

- Czyli po prostu zastosować metody treningu psychologicznego. Czy w leczeniu zespołu Tourette'a lekarze wykorzystują psychoterapię?
- Nie spotkałem takiej poradni państwowej, która w szczególny sposób zajmowałaby się tymi chorymi. Ale być może ten rodzaj psychoterapii prowadzony jest w niektórych placówkach komercyjnych. Na pewno dobre są wszystkie techniki, które wyciszają, uspokajają chorego i wzmacniają jego poczucie wartości. Bycie "chuliganem" wbrew swojej prawdziwej wewnętrznej naturze obniża samoocenę i przysparza cierpień.

- Co dzieje się w mózgu osób chorych?
- Zaburzone jest wydzielanie niektórych neuroprzekaźników. Mają za dużo dopaminy, substancji, której brakuje w mózgu pacjentów z chorobą Parkinsona. Nadmiar jej jest właśnie przyczyną tików. Natomiast występowanie natręctw związanie jest z innym neuroprzekaźnikiem -serotoniną i jej nieprawidłową aktywnością. Ale pierwotna przyczyna choroby tkwi w genach. Niestety, nie wiemy, w których genach i chromosomach występuje błąd. Jednak na pewno w co najmniej 50% przypadków jest to choroba dziedziczna. Kiedy przeprowadza się dokładny wywiad z dzieckiem oraz jego rodzicami, to zwykle przypominają sobie jakiegoś dziadka, który ciągle chrząkał, albo wujka, pociągającego nosem i nieustannie mruczącego coś do siebie.

- Jakie leki mogą być pomocne w zespole Tourette'a?
- W ograniczaniu tików leki psychotropowe - neuroleptyki. Jednym z najpopularniejszym jest haloperydol, blokujący receptory dopaminy w mózgu. Jednak ma on wiele działań niepożądanych, np. w krótkim czasie po zażyciu powoduje nadmierną senność. Najnowszym neuroleptykiem, lepiej tolerowanym, jest risperidon. Korzystnie wpływa na tiki klonidyna, stosowana również w leczeniu ADHD. Lekami z wyboru w terapii tego zespołu są także środki psychostymulujące, np. metylfenidat. Nie są one jednak w Polsce zarejestrowane (można je zamówić i sprowadzić). Natręctwa leczymy preparatami przeciwdepresyjnymi, takimi jak klomipramina. One również powodują wiele skutków ubocznych : pogarszają koncentrację, pamięć, wywołują uczucie suchości w ustach. Dlatego w zespole Tourette'a nigdy nie podaje się maksymalnych dawek, a dzieciom z reguły zapisujemy słabsze środki. Jeżeli tiki pojawiają się sporadycznie, w niczym nie przeszkadzają, to nie wymagają leczenia u dzieci ani dorosłych. Dawki wszystkich medykamentów należy zwiększać bardzo powoli, a po wyciszeniu objawów stopniowo zmniejszać, aż do ich odstawienia. Ta choroba ma wiele postaci, od bardzo lekkiej, pozwalającej na normalne życie, po ciężką, przewlekłą, w której objawy są stałe i tak nasilone, że nie można samodzielnie funkcjonować.

- Ilu pacjentów ma tę najcięższą postać?
- Około 10-15% chorych. Jeden ze znanych mi przypadków jest wyjątkowo poważny. Prawie 30-letni mężczyzna choruje od dzieciństwa. Pierwszym zaburzeniem był zespół ADHD. Potem stopniowo występowały kolejne objawy. W tej chwili jest w bardzo złym stanie. Może przebywać tylko w domu i jedyną osobą, która z nim wytrzymuje, jest matka. Ciałem chorego wstrząsają tiki, przypominające konwulsję, dręczą go natręctwa, cały czas jest pobudzony, niezdolny do jakiejkolwiek koncentracji. Dodatkowo występują u niego zachowania samookaleczające: uderza głową o ścianę, demoluje mieszkanie, rozbija szyby, wykrzykuje brzydkie słowa do sąsiadów. Był leczony absolutnie wszystkimi możliwymi lekami. Zwiększenie ich dawek powoduje ciężkie objawy uboczne - popada w osłupienie, depresję. Zwiększenie dawek preparatów antydepresyjnych wywołuje pobudzenie i objawy powracają. Leczenie operacyjne nie wchodzi w grę. Współczesna medycyna nie jest w staniu mu pomóc.

- Co pozwala przetrwać dzieciom i dorosłym z zespołem Tourette'a w społeczeństwie?
- Wsparcie rodziny oraz tolerancja otoczenia. Bardzo ważne są grupy samopomocy. Można tam spotkać inne osoby z podobnymi problemami, otrzymać od nich wsparcie psychiczne, a także wskazówki praktyczne. Taką organizacją w naszym kraju jest Polskie Stowarzyszenie "Syndrom Tourette'a" (inicjatywa jednej z matek chorych dzieci). Obecnie liczy ono 96 członków i prowadzi telefon zaufania (w Warszawie nr 828 91 28 w. 144 - czynny do końca września br., w środy od 17.00 do 18.00). Organizuje też spotkania pacjentów oraz ich rodzin z lekarzami. Stara się dotrzeć z informacją o chorobie także do lekarzy, którzy jeszcze się z nią nie zetknęli, oraz nauczycieli w szkołach. Wielu rodziców skupionych w Stowarzyszeniu przez długie lata próbowało dowiedzieć się, co dolega ich dziecku. Chodzili od jednego specjalisty do drugiego, wertowali książki medyczne i niejednokrotnie pierwsi stawiali właściwą diagnozę. Teraz chcą podzielić się swoimi doświadczeniami z tymi matkami i ojcami, którzy dopiero odkrywają niełatwą prawdę o chorobie dziecka. Pomagają im pogodzić się z tym rozpoznaniem, a także podpowiadają, jak pomóc synowi czy córce.

- Dziękuję za rozmowę.

Z telefonu zaufania

Paweł ma przymus mówienia wulgarnych słów. Kiedyś zachował się tak w supermarkecie. Skończyło się nieprzyjemnie. Ktoś mu nawymyślał, sprowadzono ochronę.

Monika ma 18 lat. W szkole zachowuje się bez zarzutu, powstrzymuje tiki. Jednak w domu odreagowuje to gwałtownie. Wydaje tak głośne dźwięki, że sąsiedzi buntują się.

Henryk odczuwa przymus ciągłego plucia. Kiedy jego mama ustawia naczynia przed posiłkiem, musi wszystko przykryć folią.

Sześcioletni Piotruś ma usta pogryzione od gwałtownych tików. Ciągle siusia w majtki, bo prześladuje go obsesyjna myśl - jeśli tego nie zrobi, to stanie się coś złego.

Nasza Misja

Stowarzyszenie wspiera osoby cierpiące na Syndrom Tourette’a i ich rodziny poprzez ułatwianie wzajemnych kontaktów oraz gromadzenie i upowszechnianie wiedzy o naturze tego schorzenia i możliwościach terapii.

Dla realizacji tych celów stowarzyszenie prowadzi działalność informacyjną i wydawniczą oraz współpracuje ze specjalistami i instytucjami działającymi w sferze edukacji, opieki zdrowotnej i badań naukowych.

Kalendarz wydarzeń

Sierpień 2019
PnWtSrCzwPtSoNd
1234
567891011
12131415161718
19202122232425
262728293031

Najbliższe wydarzenia


21 - 21 września 2019

Piknik Rodzinny 2019


21 - 21 września 2019

Zaproszenie na Walne Zgromadzenie 21.09.2019


Filmy edukacyjno-informacyjne

Nasza ankieta

Czy osoby dotknięte zespołem Tourette'a są wykluczane społecznie?

TAK - odpowiadam jako osoba z ZT
TAK - odpowiadam jako członek rodziny osoby z ZT
TAK - wykonuję zawód w którym mam kontakt z os. z ZT
TAK - odpowiadam jako członek społeczeństwa
NIE - odpowiadam jako osoba z ZT
NIE - odpowiadam jako członek rodziny osoby z ZT
NIE - wykonuję zawód w którym mam kontakt z os. z ZT
NIE - odpowiadam jako członek społeczeństwa

Zobacz wyniki


Organizacja Pożytku Publicznego Polskie Stowarzyszenie Syndrom Tourette'a posiada status
Organizacji Pożytku Publicznego
 
 


 Przekaż 1% podatku





Projekt TIK? TAK!

Z Tourettem po Polsce archiwum

Tourette de Pologne - Archiwum

Tourette

Zespół Tourette’a jest wrodzonym zaburzeniem neurologicznym, które charakteryzuje się występowaniem licznych tików motorycznych i głosowych. Zazwyczaj tiki przybierają łagodną postać, jednak w cięższych przypadkach symptomem choroby może być mimowolne przeklinanie lub wykonywanie nieprzyzwoitych gestów.

Nazwa zaburzenia pochodzi od nazwiska francuskiego neurologa i neuropsychiatry Gillesa de la Tourette’a, który w roku 1885 w czasie swojej pracy w szpitalu Salpetriere w Paryżu opisał dziewięć przypadków tego zespołu.

Stowarzyszenie

Polskie Stowarzyszenie Syndrom Tourette’a
Centrum Organizacji Pozarządowych SZPITALNA
ul. Szpitalna 5 m. 5
00-031 Warszawa

22 828 91 28 wew. 143

tourette@tourette.pl

Copyright © 2013 -2019 Polskie Stowarzyszenie Syndrom Tourette'a | Created by WebProjekt
Projekt zrealizowany przy wsparciu Szwajcarii w ramach szwajcarskiego programu współpracy z nowymi krajami członkowskimi Unii Europejskiej.

Serwis stosuje pliki cookies w celu ułatwienia nawigacji oraz dostosowania Serwisu do preferencji użytkownika. Szczegółowe informacje o plikach cookies znajdziesz w Polityce Prywatności.

BLOG