2003: Skazani na tiki

"Chodzę do pierwszej klasy liceum. W gimnazjum miałam tiki, ale znacznie słabsze niż teraz. Czasem mrugałam okiem i poruszałam szyją. Koleżanka z ławki traktowała to normalnie, a reszta klasy chyba nawet nie zauważała. Horror zaczął się w obecnej szkole. Tiki nasiliły się, mam je prawie na każdej lekcji. Ludzie z klasy śmieją się ze mnie. Boje się, że podczas rozmowy z kimś zaczną "tikać", więc nie szukam żadnych znajomości. Na przerwach siedzę sama i staram się nie zwracać na siebie uwagi. Odpowiedź przy tablicy to męczarnia. Przed wyjściem do szkoły boli mnie brzuch. Co robić?"

Joasia


Dawniej posądzano ich o opętanie, palono na stosach albo zamykano w domach dla obłąkanych. Obecnie "tylko" się ich wyśmiewa, przedrzeźnia i izoluje. Kogo? Ludzi, którzy mają tiki

Spacerujesz sobie z kumpelą po szkole. Śmiejecie się głośno i rozmawiacie. Nagle widzicie przed sobą kogoś, kto zaczyna się dziwnie zachowywać - ni z tego, ni z owego podskakuje, macha rękami, powtarza w kółko ten sam wyraz. "Co mu odbiło?" - myślicie pewnie. "Albo zwariował, albo się wygłupia". Nie bardzo wiecie, jak się zachować, więc patrzycie na siebie i zaczynacie jeszcze głośniej się śmiać. Taka jest najczęstsza reakcja w podobnych sytuacjach, a wyrządza ona choremu ogromną krzywdę. Bo ten, kto zachowuje się w podobny sposób, nie mając ku temu żadnych powodów, najprawdopodobniej ma tiki. Dziwacznie wyglądające ruchy, gesty czy powtarzane wielokrotnie słowa są zupełnie niezależne od woli chorego - wywołują je krótkotrwałe skurcze mięśni. Tiki wyglądają bardzo różnie - osoba, która na nie cierpi, może marszczyć czoło, mrugać oczami, dotykać innych ludzi, podskakiwać, chrząkać, pogwizdywać, powtarzać zasłyszane wyrazy lub sylaby.
Z tego wszystkiego chory zdaje sobie sprawę i doprowadza go to do rozpaczy. Dopełnieniem kielicha goryczy są reakcje otoczenia. Czasem wynikają one z nieświadomości, ale są osoby które są po prostu złośliwe, które docinają " tikającemu" koledze czy koleżance. Powoduje to niekiedy większe cierpienie chorego niż same tiki.

Nie jestem dziwolągiem!
Marta ma 14 lat i mieszka w małej wsi na południu Polski. "Cierpię na tiki od pięciu lat" - mówi. "Z tego powodu jestem strasznie wyśmiewana. Chłopcy z mojej klasy powiedzieli o mnie kiedyś "nienormalna". Długo potem płakałam. Próbowałam wszystkim tłumaczyć, że tiki to nie choroba psychiczna, ale mi nie uwierzyli". Teraz traktują mnie jak trędowatą o tylko czekają, żebym zaczęła "tikać". Wtedy przedrzeźniają mnie i robią sobie ze mnie pośmiewisko. Mam dość, nie jestem jakimś zwierzęciem z cyrku. Kolegom Marty brakuje nie tylko kultury, ale też elementarnej wiedzy. Tiki nie mają bowiem nic wspólnego zaburzeniami psychologicznymi! " Choroba ta ma podłoże neurologiczne" - mówi dr Krystyna Malinowska, neurolog z Poradni Zdrowia Psychicznego dla Dzieci i Młodzieży. Wśród głównych przyczyn występowania tików wymienia się na ogół dwie: skłonności dziedziczne, a także zaburzenia w działaniu mózgu. Ewentualne problemy natury psychicznej (np. depresja) są jedynie skutkiem choroby. Upokarzana i wytykana na każdym kroku osoba cierpiąca na tiki często ma poczucie winy i wstydzi się swej dolegliwości. Taka sytuacja jest szczególnie trudna dla młodych dziewczyn, bo chcą być atrakcyjne. Dla nich występowanie tików to prawdziwa katastrofa - trudno im uwierzyć, że kiedykolwiek znajdą sobie chłopaka albo przyjaciółkę. " Zewnętrzne stresy, takie jak np. trudna sytuacja domowa, mogą nasilać tiki, albo sprawić, że ujawnią się ukryte do tej pory skłonności do choroby" - mówi neurolog. Tak właśnie mogło być w przypadku autorki listu, Joasi. Zmiana szkoły plus konieczność nawiązywania nowych znajomości to sytuacja trudna dla każdego nastolatka, a u osoby mającej tiki może ona spowodować ich pogłębienie.

Najważniejsza jest akceptacja otoczenia
Najcięższą postacią tików jest tzw. zespoł Tourette'a. W tej chorobie tiki są bardzo silne i mają postać złożoną, dlatego zachowanie chorej osoby bywa szokujące dla innych. Arek, student drugiego roku, mówi, że o swoich przeżyciach mógłby napisać książkę… Zespól Tourette'a ujawnił się u niego, kiedy chłopak miał 13 lat. Z upływem czasu objawy się pogłębiały - Arek miał problemy z koordynacją ruchów, nie panował nad swoimi gestami i dźwiękami, które wydawał. "Ludzie gapili się na mnie, kiedy w kafejce na wydziale wylewałem kawę…" - opowiada. "Wszyscy trzymali się ode mnie z daleka. Niektórzy wytykali palcami, inni po prostu nie wiedzieli, jak mnie traktować" Arek do minimum ograniczył kontakty z ludźmi. Nie chodził do kina ani do teatru, bo widzowie robili mu awantury, że głośno się zachowuje. Bał się wychodzić z domu. Zaczął mięć nawet myśli samobójcze. Pomógł mu najlepszy - i jedyny - kumpel. "Poradził mi, żebym spróbował … polubić swoje tiki. I to chyba był dobry sposób. Teraz tiki są mniej nasilone, na wykładach czasem udaje mi się je pohamować. Ale najważniejsze jest to, że dla mnie samego przestało to być tak ważne. Przyjaciel akceptuje mnie takim, jakim jestem". Dziś Arkowi jest łatwiej również z innego powodu. Po wyemitowaniu w telewizji odcinka "Ally McBeal" w którym pojawiła się dziewczyna z zespołem Tourette'a, ludzie zaczęli inaczej na niego patrzeć. Kiedyś do Arka podeszła koleżanka z roku i spytała, czy jest on chory na to samo, na co cierpi bohaterka serialu. Opowiedział jej o swoich tikach, potem rozmawiali jeszcze wiele razy…"Jesteśmy parą już niemal rok. Kindze moja choroba nie przeszkadza. Mówi, że tików już prawie nie dostrzega". Tak samo jest w każdym innym przypadku - akceptacja jest niesłychanie ważna. Bo leczenie tików jest trudne. "Rokowania są niepewne" - przyznaje dr Malinowska. Jeśli tiki nie są zbyt dokuczliwe, lepiej unikać lekarstw, gdyż powodują one wiele skutków ubocznych, takich jak zaburzenia rytmu serca, nerwowość, kłopoty ze snem i koncentracją. Przy lżejszych tikach stosuje się różne rodzaje psychoterapii. Najlepszym lekarstwem mogą być rówieśnicy i rodzina. Niestety, na ogół nie są. Czasem rodzice mają większy problem z zaakceptowaniem tików dziecka niż ono same! Wiele do życzenia pozostawia też postawa nauczycieli - bywa, że chcą "tikającego" ucznia przenieść do szkoły specjalnej! Nic dziwnego, że chory przestaje wierzyć w siebie i zniechęca się całkiem do ludzi. A przecież jego życie może być szczęśliwe i udane. Jeżeli tylko mu pomożemy…

Sławni z tikami:
  • Wolfgang Amadeusz Mozart, jeden z najwybitniejszych kompozytorów wszechczasów borykał się z tikami.
  • Cesarz Napoleon Bonaparte miał nie tylko kompleks niskiego wzrostu. Cierpiał też z powodu tików i starannie je ukrywał.
  • Francuski mistrz komedii, Molier (właśc. Jean Babtiste Poquelin), też wiedział, czym są tiki. Były dla niego bardzo uciążliwe.
Zespół Tourette'a
To opisany przez Gilesa de la Tourette'a w 1885 r. zespół objawów, w którym występują tiki ruchowe i głosowe, powtarzające się wiele razy w ciągu dnia, przez dłużej niż rok. Na zespół Tourette'a cierpi 3-5 dzieci na 10 tys. Bywa on mylnie rozpoznawany jako zaburzenia zachowania. Wielu ludzi nie chce uwierzyć, że gwałtowne ruchy i np. wykrzykiwane przekleństwa są objawem choroby, a nie złej woli.

Tiki przejściowe pojawiają się u 4-24% dzieci i nie trwają dłużej niż rok. Tiki przewlekłe to choroba ok. 0,01-0,05% ludzi. Chłopcy 4 razy częściej od dziewcząt cierpią na tiki. Te dolegliwości zaczynają się zwykle ok. 7 roku życia.

Jeśli masz tiki:

  • Nie załamuj się, myśl o sobie pozytywnie. Nie obwiniaj się, nie możesz ich pohamować.
  • Jeśli tiki bardzo utrudniają Ci życie, zwróć się o pomoc do neurologa lub psychologa.
  • Nie unikaj ludzi. Daj szansę zaakceptowania Cię taką, jaka jesteś. Nie przejmuj się tymi, którzy nie potrafią zrozumieć Twojej choroby.
Gdy ktoś ma tiki:

  • Staraj się traktować osobę z tikami normalnie. Nie rób głupich uwag, nie wyśmiewaj jej, ani nie przypatruj się jej natrętnie.
  • Pamiętaj, że tiki to objaw choroby, zaś osoba, która na nią cierpi, potrzebuje akceptacji….

Nasza Misja

Stowarzyszenie wspiera osoby cierpiące na Syndrom Tourette’a i ich rodziny poprzez ułatwianie wzajemnych kontaktów oraz gromadzenie i upowszechnianie wiedzy o naturze tego schorzenia i możliwościach terapii.

Dla realizacji tych celów stowarzyszenie prowadzi działalność informacyjną i wydawniczą oraz współpracuje ze specjalistami i instytucjami działającymi w sferze edukacji, opieki zdrowotnej i badań naukowych.

Kalendarz wydarzeń

Czerwiec 2019
PnWtSrCzwPtSoNd
12
3456789
10111213141516
17181920212223
24252627282930

Najbliższe wydarzenia


Filmy edukacyjno-informacyjne

Nasza ankieta

Czy osoby dotknięte zespołem Tourette'a są wykluczane społecznie?

TAK - odpowiadam jako osoba z ZT
TAK - odpowiadam jako członek rodziny osoby z ZT
TAK - wykonuję zawód w którym mam kontakt z os. z ZT
TAK - odpowiadam jako członek społeczeństwa
NIE - odpowiadam jako osoba z ZT
NIE - odpowiadam jako członek rodziny osoby z ZT
NIE - wykonuję zawód w którym mam kontakt z os. z ZT
NIE - odpowiadam jako członek społeczeństwa

Zobacz wyniki


Organizacja Pożytku Publicznego Polskie Stowarzyszenie Syndrom Tourette'a posiada status
Organizacji Pożytku Publicznego
 
 


 Przekaż 1% podatku





Projekt TIK? TAK!

Z Tourettem po Polsce archiwum

Tourette de Pologne - Archiwum

Tourette

Zespół Tourette’a jest wrodzonym zaburzeniem neurologicznym, które charakteryzuje się występowaniem licznych tików motorycznych i głosowych. Zazwyczaj tiki przybierają łagodną postać, jednak w cięższych przypadkach symptomem choroby może być mimowolne przeklinanie lub wykonywanie nieprzyzwoitych gestów.

Nazwa zaburzenia pochodzi od nazwiska francuskiego neurologa i neuropsychiatry Gillesa de la Tourette’a, który w roku 1885 w czasie swojej pracy w szpitalu Salpetriere w Paryżu opisał dziewięć przypadków tego zespołu.

Stowarzyszenie

Polskie Stowarzyszenie Syndrom Tourette’a
Centrum Organizacji Pozarządowych SZPITALNA
ul. Szpitalna 5 m. 5
00-031 Warszawa

22 828 91 28 wew. 143

tourette@tourette.pl

Copyright © 2013 -2019 Polskie Stowarzyszenie Syndrom Tourette'a | Created by WebProjekt
Projekt zrealizowany przy wsparciu Szwajcarii w ramach szwajcarskiego programu współpracy z nowymi krajami członkowskimi Unii Europejskiej.

Serwis stosuje pliki cookies w celu ułatwienia nawigacji oraz dostosowania Serwisu do preferencji użytkownika. Szczegółowe informacje o plikach cookies znajdziesz w Polityce Prywatności.

BLOG