Podajemy terminy dyżurów telefonicznych w ramach Akademii Tourette'a w lutym:
04.02 (czwartek) godz.16:00-18:00 tel.505-704-313
09.02 (wtorek) godz. 16:00-18:00 tel.881-545-049
20.02 (sobota) godz.16:00-18:00 tel. 789-206-350
25.02 (czwartek) godz. 18:00-20:00 tel. 505-704-313
Zapraszamy do kontaktu.
Czytaj więcej Dyżur telefoniczny w ramach Akademii Tourette'a 27.01.2021 w godzinach 19-21 oraz 29.01.2021 w godzinach 16-18 pod numerem +48 881 545 049
Czytaj więcej Zapraszamy do wypełnienia ankiety badawczej, w ramach pracy magisterskiej pani Katarzyny Wójciak, która jest studentką magisterskich studiów pielęgniarskich
Głównym celem pracy jest zbadanie opinii pacjentów cierpiących na zespół Gillesa de la Tourette'a na temat wpływu tego schorzenia na jakość ich życia.
Ankieta znajduje się pod linkiem
Wypełnioną ankietę można odsyłać mailowo na: katiawojciak@gmail.com
W imieniu autorki bardzo dziękujemy!
Czytaj więcej
Miło nam poinformować, że Stowarzyszenie rozpoczęło projekt "Akademia Tourette'a - program aktywizacji osób z zesp. Tourette'a i ich bliskich", realizowany w ramach programu Aktywni Obywatele
– Fundusz Krajowy, finansowanego z Funduszy EOG.
W jego ramach planujemy m.in. szkolenia, webinary, spotkania integracyjne, wsparcie psychologiczne, kampanię edukacyjno-społeczną, wydanie nowej publikacji, turnus dla dzieci.
Serdecznie zapraszamy do aktywnego udziału.
Więcej informacji znajduje się na stronie: https://www.facebook.com/touretteakademia/.
Czytaj więcej Informujemy o możliwości udziału w badaniu klinicznym nowego leku. Poniżej znajdują się szczegółowe informacje z ośrodka prowadzącego badanie
Centrum Medyczne Plejady jest nowoczesnym ośrodkiem badań klinicznych zrzeszającym duży zespół doświadczonych lekarzy specjalistów, którzy prowadzą liczne badania nowych produktów leczniczych.
Aktualnie rozpoczynamy badanie skierowane do dzieci i młodzieży z zespołem Tourette'a.
W badaniu ocenie poddane są skuteczność i bezpieczeństwo stosowania nowego leku, który dotychczas uzyskał pozytywne wyniki badania w pierwszej i drugiej fazie.
Udział w badaniu jest całkowicie bezpłatny i dobrowolny.
W celu uzyskania dodatkowych informacji zapraszamy do kontaktu:
lekarz prowadzący badanie dr Marta Żołnowska tel 608336668
koordynator badania Marta Gołosz tel 608412910.
Czytaj więcejSzanowni Państwo, Drodzy Członkowie i Sympatycy Polskiego Stowarzyszenia Syndrom Tourette’a,
Informujemy, że w dn. 30.09.2020 r. (środa) o godz. 16.30 odbędzie się Walne Zgromadzenie Członków Polskiego Stowarzyszenia Syndrom Tourette'a, na którym zostaną zatwierdzone sprawozdania finansowe i merytoryczne za 2019 r.
Miejsce: siedziba Stowarzyszenia: Warszawa, ul. Szpitalna 5/5 (Centrum Szpitalna).
Harmonogram:
16.30 I termin Walnego Zgromadzenia sprawozdawczego.
16.45 II termin Walnego Zgromadzenia sprawozdawczego.
17.15 Zakończenie Walnego Zgromadzenia sprawozdawczego, wolne wnioski.
SERDECZNIE ZAPRASZAMY!
UWAGA: Ze względu na trwający stan epidemii, związane z nim obostrzenia i kwestie organizacyjne, prosimy o bezwględne potwierdzenie udziału, poprzez odesłanie maila do dnia 25.09.2020 r., wraz z podaniem liczby osób chcących uczestniczyć w spotkaniu.
Każda osoba uczestnicząca w Walnym Zgromadzeniu musi mieć własną maskę zakrywającą nos i usta lub własną przyłbicę. Środki do dezynfekcji rąk zapewnia PSST. Pamiętajmy o zasadzie nie podawania ręki i zachowywania dystansu społecznego.
Informujemy, że na spotkaniu będzie możliwość opłacenia składki członkowskiej.
Czytaj więcej
AKTUALIZACJA:
Drodzy Członkowie i Sympatycy Stowarzyszenia,
Ze względu na sytuację związaną z koronawirusem, informujemy, że szkolenie dla dorosłych osób chorych na zespół Tourette'a, które miało odbyć się 28.03 w Warszawie, zostanie przeprowadzone w innym terminie. Nowy termin szkolenia podamy do końca marca.
Zależy nam, aby wszyscy uczestnicy szkolenia czuli się podczas niego bezpiecznie, stąd nasza decyzja o przełożeniu spotkania. Wierzymy, że spotka się ona z Waszym zrozumieniem. Z naszej strony zapewniamy, że szkolenie zostanie przeprowadzone na 100%, tylko w innym terminie. W razie pytań - jesteśmy do dyspozycji.
Już 28.03.2020 w Warszawie odbędzie się bezpłatne szkolenie ZESPÓŁ TOURETTE'A I JA, skierowane do dorosłych osób chorych na zespół Tourette'a. Szkolenie odbędzie się w godzinach 10:00-18:00 w Warszawie i zostanie poprowadzone przez wiceprezesa Stowarzyszenia, certyfikowanego trenera, Piotra Chojnę. Ze względu na specyfikę szkolenia, liczba miejsc na szkoleniu jest ograniczona. W przypadku dużego zainteresowania, szkolenie zostanie zorganizowane w dodatkowym terminie.
Czytaj więcej
Szanowni Państwo!
Już 21 września 2019 roku w Warszawie, odbędzie się Piknik Rodzinny Polskiego Stowarzyszenia Syndrom Tourette'a. Jest to okazja to integracji społeczności tourettowej w Polsce, nawiązania nowych znajomości i wymiany doświadczeń. Zapraszamy do udziału w pikniku, po wcześniejszym wypełnieniu formularza zgłoszeniowego pod adresem:
https://forms.gle/YMsSqUKdFEGLw6F2A
Informujemy, że w ramach części edukacyjnej, odbędzie się jeden wykład oraz moderowana grupa wsparcia - zmiana podyktowana jest czynnikami niezależnymi od nas.
Do zobaczenia już 21 września w Warszawie!
Zarząd PSST
Czytaj więcejSzanowni Państwo, Drodzy Członkowie i Sympatycy Polskiego Stowarzyszenia Syndrom Tourette’a, Informujemy, że w dn. 21.09.2019 r. (sobota) o godz. 11.00, w Warszawie, przy ul. Smoluchowskiego 1, w drugim terminie odbędzie się Walne Zgromadzenie Członków Polskiego Stowarzyszenia Syndrom Tourette'a, na którym zostaną dokonane zmiany w Statucie.
Czytaj więcejDrodzy Członkowie i Sympatycy Stowarzyszenia,
Już w najbliższy piątek, tj. 26.07.2019 w godzinach 17:00-18:30, odbędzie się dyżur telefoniczny Wolontariusza Stowarzyszenia. Wolontariusz będzie dostępny pod numerem telefonu 503-650-247.
Czekamy na Wasze telefony!
Czytaj więcejSzanowni Państwo.
Z przyczyn niezależnych od stowarzyszenia dyżur stacjonarny zostaje przeniesiony na przyszłą środę 05.06.2019. W dn. dzisiejszym prosimy o kontakt mailowy albo pozostawienie numeru tel w recepcji. Przepraszamy za utrudnienia.
Czytaj więcejPoszukujemy dorosłych pacjentów z zespołem Tourette’a do badania klinicznego nowego leku.
Badany lek eksperymentalny nosi nazwę ABX-1431 i jest produkowany przez amerykańską firmę Abide Therapeutics, Inc. W pierwszych badaniach z udziałem ludzi lek ABX-1431 był dobrze tolerowany. Obecnie będzie badany w 10-tygodniowym badaniu u dorosłych z zespołem Tourette’a.
Badanie zajmuje się ustaleniem optymalnej dawki nowego leku. Z tego powodu dawki są stopniowo zwiększane. W celu sprawdzenia, czy efekty działania leku są faktycznie spowodowane przez substancję czynną, druga grupa pacjentów otrzyma lek bez substancji czynnej. Jest on nazywany placebo.
Czytaj więcejSzanowni Państwo, Drodzy Członkowie i Sympatycy Polskiego Stowarzyszenia Syndrom Tourette’a,
Informujemy, że w dn. 15.06.2019 r. (sobota) o godz. 11.45 odbędzie się Walne Zgromadzenie Członków Polskiego Stowarzyszenia Syndrom Tourette'a, na którym zostaną zatwierdzone sprawozdania finansowe i merytoryczne za 2018 r. oraz zostaną dokonane zmiany w statucie.
Miejsce: Warszawa, ul. Szpitalna 5/5 (Centrum Szpitalna). 11.45 I termin Walnego Zgromadzenia sprawozdawczego 12.00 II termin Walnego Zgromadzenia sprawozdawczego 12.25 Zakończenie Walnego Zgromadzenia sprawozdawczego, wolne wnioski 12.30 I termin Walnego Zgromadzenia dotyczącego zmian w Statucie W przypadku stwierdzenia braku kworum, zgodnie z art.22 p.4 Statutu, II termin Walnego Zgromadzenia o zmianach statutu odbędzie się we wrześniu, wraz z wykładami specjalistów i innymi atrakcjami. O konkretnym terminie i szczegółach spotkania we wrześniu będziemy jeszcze informować.
13.00 Zakończenie spotkania, rozmowy w kuluarach. SERDECZNIE ZAPRASZAMY! Informujemy, że na spotkaniu będzie możliwość opłacenia składki członkowskiej.
Uprzejmie prosimy o potwierdzenie udziału. Z poważaniem Zarząd PSSTCzytaj więcej
Zapraszamy na spotkanie Stowarzyszenia w Łodzi!
Widzimy się 18 kwietnia w Centrum OPUS na ul. Narutowicza 8/10 w Łodzi (I piętro) w godzinach 16:30-18:30
UWAGA!
Ze względów organizacyjnych bardzo prosimy o wcześniejsze potwierdzenie przybycia na adres pomoc@tourette.pl Pozwoli to nam zarezerwować odpowiednią salę oraz będziemy mogli informować osoby zainteresowane spotkaniem o ewentualnych zmianach organizacyjnych.
Do zobaczenia!
Czytaj więcej
Drodzy Członkowie i Sympatycy Stowarzyszenia,
przedstawiamy krótki poradnik na temat zespołu Tourette'a, przeznaczony dla nauczycieli. Znajdują się w nim podstawowe informacje o chorobie oraz wskazówki, jak postępować z uczniem chorym.
Zachęcamy do przezsłania poradnika do szkoły lub wydrukowania go i wręczenia nauczycielowi.
Nauczyciele zawsze mogą też skontaktować się ze Stowarzyszeniem, aby uzyskać odpowiedzi na ich pytania.
Czytaj więcej

Zapraszamy do zapoznania się z rozmową z Martą Chojną, wolontariuszką i członkinią Zarządu Stowarzyszenia. Marta opowiada o tym, jak zmieniło się spostrzeganie choroby jej brata oraz jak według niej wygląda sytuacja osób chorych na zespół Tourette'a w Polsce.
Czytaj więcejCzas na kolejny dyżur telefoniczny wolontariusza stowarzyszenia! Wolontariusz będzie czekał na Wasze telefony w najbliższy wtorek 26.02.2019 w godzinach 16:00-17:30.
Wolontariusz będzie czekał pod numerem telefonu 503 650 247
Do usłyszenia! :-)
Czytaj więcej
Podobają Ci się tourettowe opaski takie jak na zdjęciu! Ty także możesz taką mieć! Co trzeba zrobić? Wystarczy:
1. wysłać do nas email na adres pomoc@tourette.pl,
2. w emailu podaj adres, na jaki chcesz otrzymać przsyłkę,
3. dodaj tez informacje, jaki jest według ciebie najlepszy sposób na poszerzanie wiedzy społeczeństwa na temat Zespołu Tourette'a
Trzy kroki i opaska jest Twoja!
Czytaj więcej
Zespół Tourette’a to wciąż mało znana choroba. Jednym ze sposobów oswajania społeczeństwa z tym schorzeniem, są artykuły w prasie oraz internecie, które poruszają ten problem. Jeden z portali internetowych pracuje właśnie nad takim artykułem.Chorujesz na ZT? Na ZT choruje ktoś z Twoich bliskich? A może masz kontakt z tą chorobą w życiu zawodowym? Autor artykułu, Norbert Skórzewski chętnie z Tobą porozmawia. E-mail do Norberta: norbertskorzewski@o2.plIstnieje możliwość wzięcia udziału w reportażu anonimowo.Czytaj więcej
Drodzy Członkowie i Sympatycy Stowarzyszenia,
Jako, że wspieracie Państwo dzieci i młodzież z zespołem Tourette’a, pragniemy poinformować Was o badaniu naukowym ARTISTS 2, do którego prowadzony jest nabór.
Lekarze chcą zbadać skuteczność, bezpieczeństwo i tolerancję leku TEV-50717 u dzieci i młodzieży z zespołem Tourette’a. TEV-50717 to nowa postać tetrabenazyny, która wykazała zdolność do zmniejszenia częstotliwości dawkowania, co może poprawić ogólną tolerancję w porównaniu do tetrabenazyny.
Pacjenci zakwalifikowani do badania zostaną podzieleni losowo w stosunku 1:1:1 na grupy otrzymujące niską dawkę leku TEV-50717, wysoką dawkę leku TEV-50717 albo placebo. Cały okres leczenia obejmuje 8 tygodni, w tym 4-tygodniowy okres zwiększania dawki i 4-tygodniowy okres podtrzymywania. Pacjent będzie brał udział w badaniu łącznie przez maksymalnie 14 tygodni, podczas których odbędzie około 6 wizyt w ośrodku prowadzącym badanie i 5 rozmów telefonicznych z personelem badawczym.
Aby wstępnie zakwalifikować się do wspomnianego badanie, pacjenci muszą spełnić następujące kryteria:
- Wiek od 6 do 16 lat włącznie.
- Masa ciała co najmniej 20 kg na początku badania..
- Spełnienie kryteriów diagnostycznych zespołu Tourette’a według Diagnostycznej i statystycznej klasyfikacji zaburzeń psychicznych, wydanie piąte (DSM-5).
Wszystkie wizyty w ramach badania, testy oraz leki zostaną zapewnione bezpłatnie. Ponadto pacjenci mogą otrzymać zwrot kosztów podróży związanych z badaniem.
Jeśli chcą Państwo wziąć udział w badaniu lub uzyskać więcej informacji na ten temat, prosimy o kontakt email pod adres tourette@tourette.pl
Czytaj więcejZespół Tourette'a: Czy mogę poprosić osobę chorą, aby przestała tikać?
Czytaj więcej
Drodzy Członkowie i Sympatycy Stowarzyszenia,
Na liście znajdują się między innymi takie leki jak aripiprazol, atomoksetyna, rysperydon, klozapina, sulpiryd, topiramat, zyprasydon które mogą być stosowane w leczeniu Zespołu Tourette'a.
Zachęcamy do zapoznania się z obwieszczeniem.
Czytaj więcej
Drodzy Członkowie i Sympatycy Polskiego Stowarzyszenia Syndrom Tourette’a,
Jednym z celów Stowarzyszenia jest integracja osób chorych na ZT, ich rodzin, bliskich oraz osób, które są zainteresowane tematyką tej choroby. Chcemy dać Wam jak najwięcej możliwości nawiązywania kontaktów i wymiany doświadczeń.
Zapraszamy do śledzenia Stowarzyszenia w serwisach Facebook oraz Instagram. Jednocześnie informujemy, że ze względów technicznych, zostało zamknięte forum Stowarzyszenia, które działało na naszej stronie
www.tourette.pl Poinformujemy Was, gdy nowe forum zostanie uruchomione.
Czytaj więcej
W najbliższy czwartek (29.11.2018) o godzinie 17:00 w Auli
Łasińskiego w budynku POZ przy ul, Żeromskiego 113 w Łodzi odbędzie się spotkanie Studenckiego Koła Naukowego Neurologii Uniwersytetu Medycznego.
W pierwszej części spotkania udział weźmie wolontariusz PSST - osoba chora na Zespół Tourette'a. Druga część spotkania poświęcona będzie chorobie Devica.
Czytaj więcej
Szanowni Państwo,
zwracamy się z prośbą o udział w badaniu jakości życia oraz wsparcia społecznego i jego uwarunkowań u rodziców (opiekunów) dzieci i młodzieży cierpiących na zespół Tourette’a i tiki przewlekłe.
Badanie jest anonimowe, zaś jego wyniki posłużą m.in. opracowaniu koncepcji działań wspierających rodziny dzieci z tikami.
Zapraszamy do wypełnienia kwestionariusza!
Czytaj więcej
Szanowni Państwo, Drodzy Członkowie i Sympatycy Polskiego Stowarzyszenia Syndrom Tourette’a,
Informujemy, że w dn. 24.11.2018 r. (sobota) o godz. 11.00 odbędzie się Walne Zgromadzenie Członków Polskiego Stowarzyszenia Syndrom Tourette'a, na którym zostaną wybrane władze Stowarzyszenia r. W ramach spotkania zapraszamy także na wykłady na temat zespołu Tourette'a.
Miejsce: Warszawa, ul. Kredytowa 6 lok. 22 (Federacja Mazowia). Wskazówki dotarcia: wejście przez bramę (domofon lok. 22), klatka w której ma siedzibę Polska Fundacja Dzieci i Młodzieży
11.00 I termin 11.15 II termin 11.15 - 12.00 Walne Zgromadzenie. Wybory Zarządu i Komisji Rewizyjnej. Wolne wnioski.
12.00-12.40 Wykład pani Agnieszki Małek, pt. "Problematyka depresji w przebiegu zespołu Tourette'a".
12.40-13.20 Wykład pani Doroty Jasińskiej, pt. "Funkcjonowanie dziecka z zaburzeniami tikowymi w szkole".
13.20-14.00 Zakończenie, rozmowy w kuluarach, SERDECZNIE ZAPRASZAMY! Uprzejmie prosimy o potwierdzenie udziału. Z poważaniem Zarząd PSSTCzytaj więcejW dn. 01.10.2018 o godz 20.05 w audycji Strefa Prywatna w Polskim Radio Czwórka gośćmi Jakuba Jamrozka będą przedstawiciele Stowarzyszenia Maciej Soborczyk i Katarzyna Wróbel. Rozmowa dotyczyć będzie zespołu Tourette\'a. Zapraszamy do wysłuchania.
Czytaj więcej
W dn. 13-15 czerwca 2018 w Kopenhadze odbyła się doroczna konferencja European Society for the Study of Tourette Syndrome (ESSTS). ESSTS to europejska organizacja, która ma na celu koordynację ogólnoeuropejskich wysiłków na rzecz badania zespołu Gilles'a de la Tourette'a (ZT) i powiązanych zaburzeń oraz stworzenie platformy edukacyjnej o globalnym zasięgu.
Zapraszamy do zapoznania się z materiałami pokonferencyjnymi oraz galerią zdjęć:
Czytaj więcejSzanowni Państwo,
informujemy że w lipcu i sierpniu 2018 r. dyżury w siedzibie stowarzyszenia będą odbywały się raz w miesiącu - w ostatnią środę miesiąca. Prosimy o kontakt mailowy.
Czytaj więcej